Update

Vrienden, familieleden, volgers en toevallige passanten,

graag laat ik jullie met een grote lach op mijn gezicht weten dat de resultaten van mijn halfjaarlijkse controle tip top in orde zijn! Zowel de scan als het bloedonderzoek waren perfect in orde!
Dat zijn er weer 6 maanden kankervrij bij!

Ik zei trots tegen mijn oncologe "Ik ben goed bezig hé?!!"
Waarop ze antwoordde: "Iets anders zou ik niet accepteren!"
En eerlijk gezegd, ik ook niet!

De eerste lentezon in België

Gisterenavond, na een drukke dag op het werk, schuimde ik nog even de sociale media af, ter ontspanning. Een kijkje nemen, wat er die dag allemaal gebeurd was. En één ding viel me enorm op, er is in België dit weekend op en top genoten van zonnig lenteweer! De foto's en statussen waren overgoten met zon, terrasjes en eerste bbq's! Super! Maar dan plots kromp mijn maag ineen, ik kreeg het warm en koud tegelijk, en voelde vanuit mijn tenen een soort woede opklimmen tot aan mijn kruin. Ik zag een foto op Instagram. Nee, ik zag een hashtag. Ik volg op Instagram familie, vrienden, mode, de culinaire wereld, een handje vol hippe/perfecte mama's en hier en daar ook een BV. En het is bij één van die BV's dat mijn maag dus ineen kromp. Een jonge actrice die heel actief is op de sociale media met een massa volgers, vooral jonge meisjes die zich spiegelen aan haar. En daar zag ik het, een selfie (natúúrlijk) met de hashtag ‪#‎verbrand‬. Kijk, en dan krimpt dus mijn maag ineen en word ik kwaad. Kwaad op die bv, die op de koop toe een bleke huid en hoogblond haar heeft. Is zij zich er niet van bewust dat verbranden door de zon gevaarlijk is? Dat verbranden geen voorbeeld is voor al haar volgers en dat verbranden geen hashtag verdient? Dat er misschien bij de volgende lentedag verschillende selfies kunnen opduiken met roodverbrande kaken, schouders, armen, benen met diezelfde hashtag, omdat dat nu, door haar, hip en stoer lijkt? Beseft zij niet dat verbranden op jonge leeftijd de kans op huidkanker verdubbelt? Dat huidkanker dodelijk is? Dat huidkanker niet iets oppervlakkig is en dat het de kanker is die het snelst uitzaait, en dat als deze kanker de organen bereikt er amper een terugweg is? Dat er steeds meer jonge mensen huidkanker krijgen, met name Melanoom. Ze beseft vast niet, dat mensen zoals ik, die zelf vechten tegen deze véél te onderschatte kanker, aanstoot geven aan het verheerlijken van verbrand zijn. Daarom roep ik haar op om bij de volgende lentezon de hashtag ‪#‎zonnecreme‬ ‪#‎factor50‬ te gebruiken.

Wereldkankerdag 2015

Strijden tegen kanker doe je niet alleen voor jezelf, maar ook (en soms vooral) voor je dierbaren!
Aan iedereen een dikke merci voor alle hartverwarmende steun tijdens de voorbije jaren!
#samentegenkanker

De tijd vliegt

Zo, het is alweer even geleden. Maar laat dat dan vooral positief nieuws zijn.
Het voorjaar van 2014 (ja, het is al zó lang geleden) stond volledig in het teken van 'recupereren'. Het is  nu eenmaal zo dat die maanden van behandelingen zeer uitputtend zijn geweest. Dus uitrusten en recupereren was de boodschap.

Het mooiste moment in die periode was de 2e verjaardag van ons dochtertje Anna-Lucía. We hebben het zelfs meerdere malen gevierd! Eens met haar nichtje Annabel en neefje oscar die een paar dagen voor haar verjaardag hier op vakantie waren. Op de dag zelf een verjaardaglunch in ons restaurant Casa Del Maco samen met de grootouders én met ballonnen,  een zeer belangrijk detail in de ogen van onze kleine meid. Ook haar nieuwe vriendjes Aline en Mateo kwamen langs voor een stukje verjaardagstaart! En dan natuurlijk samen met de collega's  een gezellig feestje op ons terras. Dus je ziet, feestgedruis alom. Maar toch ging het er in mijn hoofd vaak anders aan toe. Ik kon me er niet van weerhouden steeds aan éénzelfde getal te denken. 47. Het getal dat steeds door mijn hoofd spookte. 47. Dat is het getal dat mijn dermatoloog me eens op mijn eigen aangeven meedeelde. 47. Dat is mijn 10-jaars overlevingskans. Dit betekend dat ik, in het stadium waarin ik mij nu bevind, gemiddeld 47% kans heb om nog in leven te zijn binnen 10 jaar. 47 % kans. Maar in mijn hoofd werd dat tegen mijn wil vertaald naar: "Anna-Lucía heeft maar 47% kans dat haar moeder er nog is voor haar binnen 10 jaar. Maar 47%… Ik heb maar 47% kans om mijn dochter 10 jaar te zien worden. Maar 47% kans…" Dat is iets waar in die periode veel aan dacht en waarover ik me veel zorgen maakte. Waarover ik me verdrietig voelde. Véél meer dan tijdens de behandelingen zelf. Dan had ik eigenlijk alleen maar adrenaline om door te gaan, om er voor te vechten, om alles (in de mate van) rooskleurig in te zien. Maar tijdens die periode van recuperatie valt alles stil, en heeft het bovenkamertje veel meer tijd om zich te vullen met zorgen. 47.

Maar tegen de zomer had ik al niet veel tijd meer om te piekeren. Ondertussen werkte ik weer fulltime en in de zomer draait het restaurant en hotel op volle toeren. Ik had niet diezelfde energie als voorheen, dus ik was vaak moe, héél moe, maar voelde me weer voldaan. Het was fijn om terug helemaal mee te draaien en om weer iets te betekenen op professioneel vlak. Al voelde ik me in het begin wel een vreemde in onze eigen zaak. Ik was het een beetje ontgroeid. Maar dat is ondertussen weer helemaal op zijn pootjes gevallen en ik voel me weer als een vis in gastronomisch water.

Zo zijn er weer 6 maanden voorbij gevlogen. En dat betekend tijd voor controle. Bloedonderzoek en een CT- scan. Het is goed dat ik dan weer op controle moet, maar het is dan ook weer even back to reality. Dat zorgt dan weer voor zorgen, voor twijfel. Stel dat er iets te zien is…
En toch brengt bijna elk bezoek aan het IVO weer een mooi moment met zich mee.
De dag van de CT-scan. Ik lig op de onderzoekstafel. Voor ik in de scan schuif moet via een baxter de contrastvloeistof jodium ingespoten worden. De verpleger wrijft over mijn arm om mijn ader te zoeken en zegt onverwachts tegen me dat ik een opmerkelijk zachte huid heb. De verpleegster komt ook eens voelen en ze zijn het eens. Ik krijg van beiden een lieve glimlach en ik denk in mezelf "En dat voor iemand met huidkanker. Niet slecht toch?" :-)
Ik ga nu niet meer omschrijven hoe zenuwslopend daarna het wachten op resultaten kan zijn. Ik kan dat best nog relativeren, maar voor Hannes zijn dat moordende dagen. Maar ik laat met veel plezier weten dat we vrijdag te horen kregen dat alles er tip top in orde uit zag! Weeral feest!!! :-)

Dus als we elkaar tegenkomen één dezer dagen, dan toosten we op dit goede nieuws.
Dan toosten we op het leven.

Verjaardag

Het was deze week een beetje een verjaardagsweek. Niets te vieren, of misschien net wel… Zaterdag 1 maart was het exact 1 jaar geleden dat ik een knobbel voelde in mijn oksel, en gisteren 4 maart kon ik vieren dat het 1 jaar geleden was dat ik om kwart voor vijf in de namiddag te horen kreeg dat er een tumor zat in mijn lymfeklier. Een uitzaaiing van mijn melanoom. Daar zat ik dan, op mijn ziekenhuisbed, helemaal alleen. Want alsof Murphy nog niet genoeg met mijn voeten had gespeeld, kreeg ik het slechte nieuws te horen net toen Hannes, na eindeloos samen wachten op het resultaat van de biopsie, toch even naar ons restaurant moest om wat zaken op orde te stellen, want die avond hadden we een receptie voor een begrafenis. Ironisch, dat wel. En het was dus net tijdens dat uurtje afwezigheid dat de dokter me de uitslag kwam brengen. Daar zat ik dan, in een kamer op het vijfde verdiep van Hospital Levante in Benidorm, op de zelfde gang waar ik 11 maanden eerder moeder werd van Anna-Lucía. Hoe het toch allemaal kan keren…

Maar ondertussen zijn we dus al een jaar verder. Met die verjaardag in zicht zat ik een maand geleden bij mijn oncoloog. De bloedtesten waren goed, op de longen niets te horen en in de klieren niets te voelen. Ook de MRI van de lever bevestigde dat er enkel een cyste te zien was, niets meer. Dus allemaal goed nieuws. Vandaar dat nu de vraag die me al zo lang bezig houd kon gesteld worden… Mag ik opnieuw zwanger worden? Mogen we zorgen voor een broertje of zusje voor Anna-Lucía? Mijn vriendelijke, lieve, grappige en spontane oncoloog kreeg plots een zeer ernstige blik op haar gelaat. Er is een grote, zeg maar heel grote kans dat de melanoomcellen weer toeslaan, en dat kan zoals ze het letterlijk zei "eender waar in je lichaam zijn". Komt daar nog bij dat tijdens een zwangerschap de hormonen helemaal anders gaan werken wat me ook kwetsbaarder kan maken. Om de lange speech die ze me gaf kort te maken: Neen, zwanger worden zit er niet meer in. Toen vroeg ze me of het echt iets is wat ik heel graag wil. Ja!!! Ik zou zo graag willen dat Anna-Lucía broeder- en/of zusterliefde voelt. Dat ze iemand heeft om samen mee te spelen, om mee te leren delen, om ruzie mee te maken, om complotten mee te smeden, om misschien wel samen een huis mee te delen tijdens de studies zoals mijn jongere broer en ik, of om later tante, hopelijk meter te worden van de kindjes van haar broer of zus, … om niet alleen te zijn wanneer haar ouders er niet meer zijn... Dus ja lieve oncoloog, ik wil heel graag nog eens zwanger worden. Ze checkt nog even mijn leeftijd en wil dan een toegift doen. De eerste drie jaar ligt de kans op hervallen het hoogst, en na vijf jaar is het grootste gevaar geweken. Wel in gedachte houdend dat er natuurlijk uitzonderingen zijn, bijvoorbeeld patiënten die jaren gezond zijn en na 10 jaar alsnog hervallen. Maar eveneens patiënten die nooit hervallen. Waarmee ze gewoon bevestigd dat er vanaf nu geen zekerheden meer zijn. Maar als ik erin slaag om drie jaar 'clean' te blijven, en ik na die drie jaar nog steeds diezelfde wens heb voor een tweede kindje, dan kunnen we het nog eens bespreken. Maar voorlopig is het dus een duidelijke neen. Ze voegt er nog aan toe dat we nu vooral blij moeten zijn met onze dochter en ervan moeten genieten. En dat is ook zo, ze is een godsgeschenk! Want als mijn melanoom een jaar eerder de kop had op gestoken, dan hadden we dit gesprek toen al gehad en dan was er geen Anna-Lucía geweest, dan was ik geen mama geworden. Dus als u het mij nu permitteert, dan ga ik even naar haar toe, knuffel ik haar te pletter en fluister ik in haar oortje dat ik zó blij ben dat ze in mijn leven is!

En dat ik nog lang in het hare wil blijven...

De resultaten van de CT-scan

Ik heb eergisteren de resultaten van de scan gekregen. Over het algemeen goed nieuws! Oef!! Niet echt iets alarmerend te zien op de beelden dus dat is super! Wel 2 kleine dingen: er is iets te zien op mijn lever, hoogstwaarschijnlijk een cyste, die naar het schijnt bij de vorige scan ook al aanwezig was. De oncologe is zo goed als zeker dat het niets is, maar om alles uit te sluiten gaan ze een MRI uitvoeren. Ook was te zien op de scan dat een klein deel van mijn linker long is aangetast door de bestraling. Dat gaan ze opvolgen. Met wat geluk geneest het vanzelf, zo niet met medicatie.

Minder goed nieuws is dat mijn weerstand weer veel te laag is. Dit is reeds de hele immunotherapie lang een weerkerend probleem. Mijn dosis was ondertussen al aangepast naar slecht 25% van de dosis waar ik mee gestart ben, maar te vergeefs. De neutrofielen (dat is één van de 5 soorten witte bloedcellen) blijven elke keer tot een laagtepunt zakken, wat betekent dat ik bijna de hele tijd zonder weerstand rondloop. En dat is gevaarlijk. Witte bloedcellen zijn nodig om het lichaam te verdedigen tegen ziekteverwekkers, zoals bacteriën. Dus zonder een goed aantal neutrofielen kan mijn lichaam daar niet tegen vechten, en zo zou een banale infectie levensbedreigend kunnen worden. Toen ik bij de vorige controle een zware hoest had en ook Anna-Lucía verkouden was, kreeg ik drie dagen een spuit met Filgastrim, een medicijn dat het beenmerg stimuleert om witte bloedcellen aan te maken. Dat ging gepaard met botpijn, vooral in mijn borstbeen, rug en benen. Een vreemde gewaarwording. Dit medicijn kan men af en toe wel eens voorschrijven, maar niet 12 maanden lang, en dat is namelijk de totale duur van de immunotherapie. Met als gevolg dat de oncologe heeft beslist de immunotherapie nu definitief stop te zetten. Mijn lichaam kan het blijkbaar niet aan, mijn weerstand werkt niet mee. Het is te gevaarlijk om een zware infectie op te lopen. Dus ja, niets aan te doen… Het is een beetje een teleurstelling, omdat het doel van de immunotherapie is om nieuwe uitzaaiingen te voorkomen, of om ze zo lang mogelijk uit te stellen, maar ja…als het niet gaat, dan gaat het niet. En voor het zelfde geld komt het nooit terug, met of zonder immunotherapie, dus laten we daar dan maar van uit gaan. ;-)
Het is algemeen geweten dat een gezonde voeding je op de goede weg kan helpen dus ik zal me nu (proberen) toespitsen op een gezonde levensstijl en mijn voedingspatroon aanpassen naar een kankerwerend dieet. Tips zijn altijd welkom! Elke dag 4 citroenen zou naar het schijnt wonderen doen, en waterkers, veel waterkers. Ik ben benieuwd hoe lang ik dát allemaal ga uithouden. :-)

Maar in ieder geval, het belangrijkste is dat de scan goed was. Binnen 3 maand een nieuwe scan, en daarna om de 6 maand. We geraken er, beetje bij beetje…

Het is hier weer een tijdje stil geweest...
De laatste weken bestraling waren zwaarder dan verwacht. Naast een heel verbrande huid was mijn slokdarm gezwollen en werd slikken een ramp. Een zeer vervelende pijn, alsof je eten in je slokdarm blijft steken. Maar met de juiste medicatie werd het draagbaar.
Ook de combinatie bestraling en immunotherapie was afmattend waardoor mijn weerstand natuurlijk weer kelderde. Mijn lichaam moest nu niet alleen vechten tegen de immunotherapie, maar ook nog eens tegen de bijwerkingen van de radiotherapie.
Maar ach, de bestralingen zijn al weer een tijdje voorbij dus we gaan er geen woorden meer aan vuil maken. ;-) Een fotootje of twee daarentegen, dat wel... (al bespaar ik u de foto van mijn oksel, kwestie dat het appetijtelijk blijft)

Het is hier ook heel plezant geweest deze zomer...

De vriendinnen zijn geweest! Evi is 10 dagen bij ons komen logeren en was mijn privé chauffeur van dienst. De rit naar Valencia werd zo meer dan eens gecombineerd met shoppen. Plezant!!!

Ook Elke en Arne waren op verlof in Calpe met de 3 kindjes en kwamen ons geregeld een bezoekje brengen. En D alias Daphny niet te vergeten. Ook zij was begin augustus samen met haar kroost hier  op verlof in Benissa. Zo kon ik op 4 augustus mijn verjaardag vieren met mijn geliefde vriendinnen rondom mij! Dit was al een hele tijd geleden, en het deed nu extra deugd! En aangezien er 3 van ons ondertussen al kindjes hebben werd mijn verjaardagsfeestje plots een kinderfeestje. :-) 

Een paar dagen later kwamen ook Harm en Nele bij ons logeren. Ook de tijd dat mijn broer Kenneth en Lynn in Spanje waren zorgden voor een fijne afwisseling.

Zo zorgde iedereen ervoor dat het toch eventjes vakantie was. Bedankt!! ♡

Beste 16-jarige ik

Dit filmpje is een project van Stichting Melanoom uit Nederland. Het is gebaseerd op het Canadese "Dear 16 year old me". De Stichting Melanoom lanceerde het filmpje in maart via de sociale media om zo via nabestaanden, (ex)melanoom patiënten en een oncoloog de belangrijke boodschap mee te geven: Bescherm & check jezelf! Toen ik in April, kort na mijn operatie voor het eerst dit filmpje zag kon ik mijn tranen niet bedwingen. Ik vond het heel confronterend. Ik heb ook pas in augustus dit filmpje gedeeld op mijn Facebook pagina omdat ik tijdens het heetst van mijn strijd mijn omgeving niet wou confronteren. Vooral de jonge blonde Lianne liet een diepe indruk na. Ik heb haar dan ook eens opgezocht via Google en kwam zo op haar blog terecht. Daar kon ik haar verhaal lezen tot de laatste blogpost van 2 april. Daarna was het stil. Toen ik deze zomer samen met Evi in het ziekenhuis zat te wachten voor mijn bestraling, hebben we haar nog eens gegoogled en onze vrees werd bevestigd. Een overlijdensbericht. Lianne Werkman heeft op 4 juni 2013 haar strijd tegen melanoom verloren. :-(

BESCHERM JEZELF!

CHECK JEZELF!

en je kinderen

en je vrienden

en je familie