vrijdag 28 juni 2013

Een update

Eerst en vooral ga ik mezelf voornemen om wat regelmatiger op mijn blog te schrijven. Het is nu meer dan 3 weken geleden, en er is toch weer heel wat gebeurd. Ik weet bijna niet waar te beginnen...

Mijn vorige blogpost stond nog maar een paar uur online toen ik laat op de avond onder de douche een verdacht vlekje op mijn lichaam ontdekte. Het zal toch niet waar zijn! Hannes erbij gehaald, en die trok direct lijkbleek. Dit zag er niet goed uit. Dan toch eens naar het ziekenhuis gebeld, maar het enige wat we konden doen was 's ochtends direct naar de dermatoloog en/of oncologe gaan. Het werd een lange, slapeloze nacht en de rit naar Valencia die volgende ochtend was overladen van stress. Vooral Hannes had het zwaar. Toen we om iets na 8h bij dermatologie stonden mochten we direct bij Dr. Nagore. Nadat hij het vlekje onderzocht had kon hij ons geruststellen. Het was waarschijnlijk een reactie op mijn lage weerstand, niets verontrustend. Een pak van ons hart. Toen we buiten waren vroeg Hannes me met de tranen in zijn ogen: "Gaat dit nu ons leven zijn? Elke keer zo'n ongelooflijke stress als er zich iets voordoet?" - "Ik vrees van wel schatteke, maar we moeten proberen minder te panikeren. We gaan dit anders niet volhouden." En dan weet hij dat ik het vooral over hem heb ...
Een dag later was mijn voorlaatste week infuus afgelopen. Aangezien mijn weerstand weer te laag was, moest ik opnieuw een week pauzeren. Ach ja, niets aan te doen. Tijdens die week rust zijn Hannes en ik met Anna-Lucía naar de zoo geweest. Het was echt een heerlijke dag! We hebben zo ongelooflijk genoten. Een echt geslaagd gezinsuitstapje. Heerlijk! Anna-Lucía was super enthousiast bij het zien van alle dieren. Ze kan bijna al hun geluiden nabootsen, maar ze is vooral gek op de krokodil! Die kan ze zoooo goed nadoen! Ongelooflijk schattig! En ze heeft hier ook haar eerste ijsje gegeten! Wat kan ik zeggen, het was een meer dan geslaagde dag! ´s Avonds was ik doodop. Moe, heel moe, maar het was het waard.
Later die week kreeg ik zware hoofdpijn. Het trilde voor mijn ogen, ik kon geen licht verdragen en het leek alsof mijn hoofd op barsten stond. Twee dagen lang helse pijn, daarna werd het dragelijker. Een migraineaanval veronderstel ik. Misschien een beetje teveel hooi op mijn vork genomen?
Maandag was het dan eindelijk zover! De laatste week aan het infuus. Eerst op wekelijkse controle bij de oncologe. Ik vertelde haar ook even over de hoofdpijn, en dit baarde haar zorgen. Na wat vragen over de intensiteit van de pijn, locatie, mijn zicht enz... zei ze dat ze een hersenscan wou laten nemen. Ze kon niets aan het toeval overlaten, zo klonk het. Dit was schrikken! Weer iets om ons zorgen over te maken... De scan werd gepland op donderdag 20 juni. Opnieuw heel wat dagen in spanning afwachten. Maar ik concentreerde me vooral op heuglijke feiten, de laatste week infuus was van start gegaan. Doch later die avond was alles minder heuglijk... Toen we terug thuis waren verliep alles goed, tot ik rond 19h weer begon te rillen. Een goed half uur later had ik al 39°C koorts en het ging van kwaad naar erger. Mijn hele lichaam deed pijn, mijn tanden klapperden, ik had het ijskoud maar mijn lichaam stond in brand. Alle medicijnen die we bij de hand hadden nam ik in, maar niets deed de koorts zakken. Mama probeerde me af te koelen met een nat handdoekje. Al gauw moest ze ijsblokjes halen om het handdoekje nog kouder te krijgen. Mijn temperatuur steeg tot 39,77°C. Ik leek wel in een andere wereld te vertoeven. Ik zag de ongerustheid in haar haar ogen. Hannes had het net super druk in het restaurant, maar probeerde toch af en toe langs te komen om te kijken hoe het ging. Ik hoorde hem opteren om me in een koud bad te zetten, maar ik mompelde dat ik dat niet wou, dat ik dat niet kon. Die energie had ik niet meer. De koorts schommelde steeds tussen de 39°C en de 40°C. Bij elke kleine daling zag ik opluchting op mama haar gezicht, gevolgd door teleurstelling wanneer even later de koorts terug gestegen was. "Zo erg hebben we het niet meer meegemaakt sinds de allereerste dag van de therapie." hoorde ik haar zeggen. Toen de koorts eindelijk onder de 39°C bleef  viel ik af en toe in slaap. Rond 23h werd ik wakker gemaakt om terug paracetamol en Nolotil in te nemen. Het ergste was voorbij. Ik viel terug in slaap, een diepe slaap en werd pas de volgende ochtend om 7h wakker, gewekt door de wekker. Even bekomen van de avond voordien gaat niet. Om 9h werd ik opnieuw verwacht in de dagkliniek, om weer een liter Interferon Alfa 2B door mijn aderen te laten lopen. Hetzelfde goedje wat me een paar uur daarvoor nog zo had doen afzien. Hetzelfde goedje wat er voor moet zorgen dat er geen nieuwe uitzaaiingen komen. Een haat-liefde verhouding zowaar.
De week schuift voorbij zonder verdere noemenswaardige problemen. Het ergste had ik gehad. Ondertussen ook de uitslag gekregen van de hersenscan en er was gelukkig niets op te zien! Oef!
Wel was er die week nog iets opmerkelijks gebeurd. Ik zit in de dagkliniek, voor zover het kan, telkens in dezelfde relaxzetel. Eentje die me goed uitzicht heeft op alles, eveneens op de deur zodat Hannes af en toe eens naar me kan wuiven of zijn duim opsteken. De laatste week had ik steeds dezelfde buurman, eveneens geen Spanjaard. Ik had  opgemerkt dat hij dezelfde therapie kreeg als ik. Een lotgenoot! Al zijn we natuurlijk allemaal lotgenoten in het oncologisch instituut, maar iemand met dezelfde therapie, terwijl alle anderen chemo krijgen, dat schept een band. Voor mij toch in ieder geval. Op het einde van elke dag vroeg Hannes "En, heb je met hem gesproken, weet je al wat hij heeft?" Maar telkens moest ik hem teleurstellen, er was geen gesprek op gang gekomen. Ik wilde wel, echt wel, maar hij was heel gesloten, en sliep vooral de hele tijd. We zeiden wel goeiedag tegen elkaar. En ik sprak tegen Hannes, mama en Antoine over hem als "mijne maat" maar een gesprekje, nee dat niet... Ik ben ook geen echte held als het daar op aan komt ;-) Maar dan, plots uit het niets, nadat ik met de verpleegster had gepraat over mijn vreselijke maandagavond, draaide hij zijn hoofd naar me en zei met een Russisch accent: "Puedo preguntar algo?" Natuurlijk mag jij iets vragen schreeuwde ik het innerlijk uit! Ik zag ons al de uren aan het infuus tetterend doorbrengen ;-) Maar het werd een eenmalig gesprek waarin we onze situaties vergeleken: Hij een melanoom op zijn been, ik op mijn arm. Hij een lieskliertoilet, ik een okselkliertoilet. Hij 2 klieren met micrometastasen, ik 1 klier met macrometastase. Hij geen bestraling, ik wel bestraling. ... Mijne maat en ik hadden een klapke gedaan en daar genoot ik van.
En dan, vrijdag 14 juni was het zover! Met een doos Belgische pralines in mijn tas (een afscheidsgeschenkje voor de verpleegsters), een onderlip vol aften en/of koortsblaren en een metaalsmaak in mijn mond kon ik moe maar voldaan bevestigen: "Vandaag is het mijn laatste dag aan het infuus! Eindelijk!"

Deze maandag ben ik dan met de volgende stap in de therapie begonnen: de spuitjes. Ik had al een lichte nervositeit opgebouwd, want deze moet ik zelf zetten, 3 x per week. In de dagkliniek kreeg ik een mini-workshop om het spuitje te leren laden met de juiste dosis en dit bracht reeds stress en zweethandjes met zich teweeg. Maar toen ik het naaldje zag dat ik in mijn buik, arm of been zal moeten boren, toen zonk de moed me in de schoenen. Maar het zal moeten, al zie ik het echt niet zitten.
's Avond na het eten was het dan zover. Hannes nam de taak op zich om het spuitje te voorzien van de juiste dosis. Hij stelde voor dat mijn mama het eerste spuitje zou zetten, zodat ik al eens weet hoe het gaat. Maar ik wou het zelf doen, ik wil hier kunnen schrijven dat ik dat kan. Na 10 keer mijn vetrolletje te ontsmetten, na menig gesupporter van mijn trouwe achterban, en na meermaals tot 3 te tellen zat ik nog steeds hopeloos met het spuitje in mijn hand. Het naaldje vlak aan mijn buik, maar er nog steeds niet in. Ik kon wel huilen. Ik zal dit nooit kunnen. Hannes zei dat ik dat ik dat wel kan, dat ik een sterke vrouw ben, Antoine knikte bevestigend en mama zat met de tranen in haar ogen en zei bemoedigend: "Allé meisje, je hebt nu al zoveel erger meegemaakt, jij kan dat toch." En het is waar, ik heb de laatste tijd wel al wat meegemaakt. Ik kan niet meer tellen hoeveel naalden en katheders er de laatste maanden al in mijn lijf geprikt hebben. Ik heb zoveel pijn gehad na de operatie en zijn nasleep, ben zo vaak zo ziek geweest van de Interferon maar mezelf een spuitje zetten, nee dat kan ik niet. Nog niet. Ik gaf mijn nederlaag toe en mama heeft de taak dan op zich genomen. Ook woensdag zag ik het nog niet zitten. Maar wie weet lukt het me vanavond! Zoniet, dan misschien volgende week ;-)