Ik heb eergisteren de resultaten van de scan gekregen. Over het algemeen goed nieuws! Oef!! Niet echt iets alarmerend te zien op de beelden dus dat is super! Wel 2 kleine dingen: er is iets te zien op mijn lever, hoogstwaarschijnlijk een cyste, die naar het schijnt bij de vorige scan ook al aanwezig was. De oncologe is zo goed als zeker dat het niets is, maar om alles uit te sluiten gaan ze een MRI uitvoeren. Ook was te zien op de scan dat een klein deel van mijn linker long is aangetast door de bestraling. Dat gaan ze opvolgen. Met wat geluk geneest het vanzelf, zo niet met medicatie.
Minder goed nieuws is dat mijn weerstand weer veel te laag is. Dit is reeds de hele immunotherapie lang een weerkerend probleem. Mijn dosis was ondertussen al aangepast naar slecht 25% van de dosis waar ik mee gestart ben, maar te vergeefs. De neutrofielen (dat is één van de 5 soorten witte bloedcellen) blijven elke keer tot een laagtepunt zakken, wat betekent dat ik bijna de hele tijd zonder weerstand rondloop. En dat is gevaarlijk. Witte bloedcellen zijn nodig om het lichaam te verdedigen tegen ziekteverwekkers, zoals bacteriën. Dus zonder een goed aantal neutrofielen kan mijn lichaam daar niet tegen vechten, en zo zou een banale infectie levensbedreigend kunnen worden. Toen ik bij de vorige controle een zware hoest had en ook Anna-Lucía verkouden was, kreeg ik drie dagen een spuit met Filgastrim, een medicijn dat het beenmerg stimuleert om witte bloedcellen aan te maken. Dat ging gepaard met botpijn, vooral in mijn borstbeen, rug en benen. Een vreemde gewaarwording. Dit medicijn kan men af en toe wel eens voorschrijven, maar niet 12 maanden lang, en dat is namelijk de totale duur van de immunotherapie. Met als gevolg dat de oncologe heeft beslist de immunotherapie nu definitief stop te zetten. Mijn lichaam kan het blijkbaar niet aan, mijn weerstand werkt niet mee. Het is te gevaarlijk om een zware infectie op te lopen. Dus ja, niets aan te doen… Het is een beetje een teleurstelling, omdat het doel van de immunotherapie is om nieuwe uitzaaiingen te voorkomen, of om ze zo lang mogelijk uit te stellen, maar ja…als het niet gaat, dan gaat het niet. En voor het zelfde geld komt het nooit terug, met of zonder immunotherapie, dus laten we daar dan maar van uit gaan. ;-)
Het is algemeen geweten dat een gezonde voeding je op de goede weg kan helpen dus ik zal me nu (proberen) toespitsen op een gezonde levensstijl en mijn voedingspatroon aanpassen naar een kankerwerend dieet. Tips zijn altijd welkom! Elke dag 4 citroenen zou naar het schijnt wonderen doen, en waterkers, veel waterkers. Ik ben benieuwd hoe lang ik dát allemaal ga uithouden. :-)
Maar in ieder geval, het belangrijkste is dat de scan goed was. Binnen 3 maand een nieuwe scan, en daarna om de 6 maand. We geraken er, beetje bij beetje…
zaterdag 9 november 2013
vrijdag 25 oktober 2013
Het is hier weer een tijdje stil geweest...
De laatste weken bestraling waren zwaarder dan verwacht. Naast een heel verbrande huid was mijn slokdarm gezwollen en werd slikken een ramp. Een zeer vervelende pijn, alsof je eten in je slokdarm blijft steken. Maar met de juiste medicatie werd het draagbaar.
Ook de combinatie bestraling en immunotherapie was afmattend waardoor mijn weerstand natuurlijk weer kelderde. Mijn lichaam moest nu niet alleen vechten tegen de immunotherapie, maar ook nog eens tegen de bijwerkingen van de radiotherapie.
Maar ach, de bestralingen zijn al weer een tijdje voorbij dus we gaan er geen woorden meer aan vuil maken. ;-) Een fotootje of twee daarentegen, dat wel... (al bespaar ik u de foto van mijn oksel, kwestie dat het appetijtelijk blijft)
Het is hier ook heel plezant geweest deze zomer...
De vriendinnen zijn geweest! Evi is 10 dagen bij ons komen logeren en was mijn privé chauffeur van dienst. De rit naar Valencia werd zo meer dan eens gecombineerd met shoppen. Plezant!!!
Ook Elke en Arne waren op verlof in Calpe met de 3 kindjes en kwamen ons geregeld een bezoekje brengen. En D alias Daphny niet te vergeten. Ook zij was begin augustus samen met haar kroost hier op verlof in Benissa. Zo kon ik op 4 augustus mijn verjaardag vieren met mijn geliefde vriendinnen rondom mij! Dit was al een hele tijd geleden, en het deed nu extra deugd! En aangezien er 3 van ons ondertussen al kindjes hebben werd mijn verjaardagsfeestje plots een kinderfeestje. :-)
Een paar dagen later kwamen ook Harm en Nele bij ons logeren. Ook de tijd dat mijn broer Kenneth en Lynn in Spanje waren zorgden voor een fijne afwisseling.
Zo zorgde iedereen ervoor dat het toch eventjes vakantie was. Bedankt!! ♡
Beste 16-jarige ik
Dit filmpje is een project van Stichting Melanoom uit Nederland. Het is gebaseerd op het Canadese "Dear 16 year old me". De Stichting Melanoom lanceerde het filmpje in maart via de sociale media om zo via nabestaanden, (ex)melanoom patiënten en een oncoloog de belangrijke boodschap mee te geven: Bescherm & check jezelf! Toen ik in April, kort na mijn operatie voor het eerst dit filmpje zag kon ik mijn tranen niet bedwingen. Ik vond het heel confronterend. Ik heb ook pas in augustus dit filmpje gedeeld op mijn Facebook pagina omdat ik tijdens het heetst van mijn strijd mijn omgeving niet wou confronteren. Vooral de jonge blonde Lianne liet een diepe indruk na. Ik heb haar dan ook eens opgezocht via Google en kwam zo op haar blog terecht. Daar kon ik haar verhaal lezen tot de laatste blogpost van 2 april. Daarna was het stil. Toen ik deze zomer samen met Evi in het ziekenhuis zat te wachten voor mijn bestraling, hebben we haar nog eens gegoogled en onze vrees werd bevestigd. Een overlijdensbericht. Lianne Werkman heeft op 4 juni 2013 haar strijd tegen melanoom verloren. :-(
BESCHERM JEZELF!
CHECK JEZELF!
en je kinderen
en je vrienden
en je familie
zaterdag 10 augustus 2013
Wie gezond wil zijn moet pijn lijden
Ondertussen is de voorlaatste week bestraling afgewerkt. Het einde van de 6 weken bestraling is in zicht! Al bij al is alles vlot verlopen zonder te veel problemen. Sinds de laatste weken heb ik wel last van verbrande huid, blaasjes, het jeukt en piekt enorm. Heel soms heb ik wat last bij het slikken, omdat de hals gedeeltelijk wordt mee bestraald, maar dat is eigenlijk tot nu toe miniem, een beetje zoals een beginnende keelontsteking. Volgens de radiologe kan ik het goed verdragen en dat is fijn om horen. Ik mag de bestraalde huid absoluut niet blootstellen aan de zon, en dat is makkelijker gezegd dan gedaan in Spanje, putje zomer. Zodus, lang leve mijn reuze zonnehoed en de sjaaltjes.
Voor de bestralingen van start konden gaan, werd er een CT-scan gemaakt om vast te leggen en op te tekenen hoe ik moet liggen tijdens de bestralingen. Er werd getrokken en geduwd aan mijn lichaam tot de radiologe haar goedkeuring gaf. Rechterarm naast het lichaam, linkerarm in de beugel, achter het hoofd een steuntje vasthoudend. Lichaam lichtjes naar rechts gedraaid zodat de linker oksel goed zichtbaar is. Hoofd helemaal naar achteren. Zó onbeweeglijk blijven liggen. Met een stift werden een paar ijkpunten aangeduid en dan was ik klaar om gescand te worden. Het apparaat lijkt op een grote donut waar je door geschoven wordt. Het werd millimeterwerk want mijn linker elleboog zat in de weg. Met mijn 1m77 zijn mijn ledematen wat langer dan die van de gemiddelde Spanjaard, en dat waren ze blijkbaar niet zo gewoon. Er werden aanwijzingen gegeven als bij het parkeren van een auto: beetje naar links, stop, wat naar rechts, ja, een beetje terug, en nu rechtdoor. En zo werd ik geparkeerd in de donut.
Het matrasje waar ik op lig neemt mijn vorm aan en dat werd mijn mal voor de volgende weken.
Nadat alles was vastgelegd op de gevoelige plaat en de stand van de machine was opgetekend zei de verpleegster dat ze me nu ging tatoeëren. Tatoeëren? Hahaha, die Spanjaarden gebruiken toch een grappige terminologie! Maar ze had toch al met een stift markeringen gemaakt op mijn lichaam? De radiologe had op de voorbereidende consultatie ook gesproken over "tatoeëren", maar toen ik dat thuis even voorlegde kwamen we tot de conclusie dat ze dat figuurlijk bedoelde, want bij Antoine, die ook zijn eigen strijd tegen kanker heeft gestreden, werd er ook met zo'n dikke stift ijkpunten en lijnen op zijn lichaam getekend. Deze blijven lange tijd zichtbaar en kunnen bijgekleurd worden indien nodig. Maar dat was dus al gebeurd bij me, in het begin van de scan. Waarom sprak ze nu over tatoeëren? Had ik het wel goed verstaan? Ze begon wat te rommelen in de schuiven en ze maakte zich duidelijk klaar om iets te ondernemen. En toen kwam het besef: Ze gaat me tatoeëren!! Excuseer??? Ik vraag of dat nog weg gaat?!? Antwoord: "Nee, dat is permanent. Maar het zal er uit zien als een sproetje." Wat een ironie, nog meer sproetjes! Ik vraag of het pijn zal doen en ze antwoord me: "Ja, een beetje." Als ze dat al toegeven, dan weet ik dat een beetje wel wat meer zal zijn. Eenmaal ze de tatoeëerspuit heeft klaar gemaakt zegt ze: "Laat de grote van de spuit je niet afschrikken!". En daar gaan we, ze mikt op het midden van het met stift aangebrachte kruis en prikt in de zijkant van mijn borstkas, zo ergens tussen de ribben. Na dat ze de inkt ingespoten heeft zegt ze: "Dat is de pijn die je zal voelen." En ik moest toegeven, het viel goed mee. Maar na dat ze haar werk even controleerde zei ze dat het getatoeëerde puntje toch te klein was en dat ze het opnieuw moest doen. Ze stak met veel meer kracht de spuit opnieuw in de zijkant van mijn borstkas, deze keer diep genoeg, tegen mijn ribben. Ik gilde van de pijn. Daarna kwam mijn linker kant aan de beurt. Hier hanteerde ze een goede dosering, harder dan de eerste keer, zachter dan de tweede keer. Ik gaf geen kik. Dit was ok. Dan was het tijd voor het laatste ijkpunt, in het midden van mijn decolleté. Ik zag hoe ze tsjak, de naald in mijn borstbeen boorde. Een ongelooflijke pijn sneerde door mijn lijf en ik krijste het uit. Nadat ik bekomen was excuseerde me voor mijn gekrijs, waarop de verpleegster antwoorde dat het niet ik ben die me moet excuseren. Maar die spuit, dat beeld, die pijn hebben me nog enkele dagen achtervolgd. Ik had mijn eigen, minder gracieuze versie van die scène uit Pulp Fiction met Uma Thurman alias Mia Wallace beleefd.
De twee punten op de zijkant van mijn borstkas ziet nagenoeg niemand, dus daar nam ik snel vrede mee. Het puntje in mijn decolleté, daar was/ben ik toch niet zo gelukkig mee. Het lijkt wel een dikke zwarte mee-eter. Ik wacht nog op het moment dat iemand naar me toe komt, met zijn twee duimen tegen elkaar om hem uit te duwen. Het zijn drie punten op mijn lijf die me voor eeuwig aan deze periode zullen herinneren.....
vrijdag 28 juni 2013
Een update
Eerst en vooral ga ik mezelf voornemen om wat regelmatiger op mijn blog te schrijven. Het is nu meer dan 3 weken geleden, en er is toch weer heel wat gebeurd. Ik weet bijna niet waar te beginnen...
Mijn vorige blogpost stond nog maar een paar uur online toen ik laat op de avond onder de douche een verdacht vlekje op mijn lichaam ontdekte. Het zal toch niet waar zijn! Hannes erbij gehaald, en die trok direct lijkbleek. Dit zag er niet goed uit. Dan toch eens naar het ziekenhuis gebeld, maar het enige wat we konden doen was 's ochtends direct naar de dermatoloog en/of oncologe gaan. Het werd een lange, slapeloze nacht en de rit naar Valencia die volgende ochtend was overladen van stress. Vooral Hannes had het zwaar. Toen we om iets na 8h bij dermatologie stonden mochten we direct bij Dr. Nagore. Nadat hij het vlekje onderzocht had kon hij ons geruststellen. Het was waarschijnlijk een reactie op mijn lage weerstand, niets verontrustend. Een pak van ons hart. Toen we buiten waren vroeg Hannes me met de tranen in zijn ogen: "Gaat dit nu ons leven zijn? Elke keer zo'n ongelooflijke stress als er zich iets voordoet?" - "Ik vrees van wel schatteke, maar we moeten proberen minder te panikeren. We gaan dit anders niet volhouden." En dan weet hij dat ik het vooral over hem heb ...
Een dag later was mijn voorlaatste week infuus afgelopen. Aangezien mijn weerstand weer te laag was, moest ik opnieuw een week pauzeren. Ach ja, niets aan te doen. Tijdens die week rust zijn Hannes en ik met Anna-Lucía naar de zoo geweest. Het was echt een heerlijke dag! We hebben zo ongelooflijk genoten. Een echt geslaagd gezinsuitstapje. Heerlijk! Anna-Lucía was super enthousiast bij het zien van alle dieren. Ze kan bijna al hun geluiden nabootsen, maar ze is vooral gek op de krokodil! Die kan ze zoooo goed nadoen! Ongelooflijk schattig! En ze heeft hier ook haar eerste ijsje gegeten! Wat kan ik zeggen, het was een meer dan geslaagde dag! ´s Avonds was ik doodop. Moe, heel moe, maar het was het waard.
Later die week kreeg ik zware hoofdpijn. Het trilde voor mijn ogen, ik kon geen licht verdragen en het leek alsof mijn hoofd op barsten stond. Twee dagen lang helse pijn, daarna werd het dragelijker. Een migraineaanval veronderstel ik. Misschien een beetje teveel hooi op mijn vork genomen?
Maandag was het dan eindelijk zover! De laatste week aan het infuus. Eerst op wekelijkse controle bij de oncologe. Ik vertelde haar ook even over de hoofdpijn, en dit baarde haar zorgen. Na wat vragen over de intensiteit van de pijn, locatie, mijn zicht enz... zei ze dat ze een hersenscan wou laten nemen. Ze kon niets aan het toeval overlaten, zo klonk het. Dit was schrikken! Weer iets om ons zorgen over te maken... De scan werd gepland op donderdag 20 juni. Opnieuw heel wat dagen in spanning afwachten. Maar ik concentreerde me vooral op heuglijke feiten, de laatste week infuus was van start gegaan. Doch later die avond was alles minder heuglijk... Toen we terug thuis waren verliep alles goed, tot ik rond 19h weer begon te rillen. Een goed half uur later had ik al 39°C koorts en het ging van kwaad naar erger. Mijn hele lichaam deed pijn, mijn tanden klapperden, ik had het ijskoud maar mijn lichaam stond in brand. Alle medicijnen die we bij de hand hadden nam ik in, maar niets deed de koorts zakken. Mama probeerde me af te koelen met een nat handdoekje. Al gauw moest ze ijsblokjes halen om het handdoekje nog kouder te krijgen. Mijn temperatuur steeg tot 39,77°C. Ik leek wel in een andere wereld te vertoeven. Ik zag de ongerustheid in haar haar ogen. Hannes had het net super druk in het restaurant, maar probeerde toch af en toe langs te komen om te kijken hoe het ging. Ik hoorde hem opteren om me in een koud bad te zetten, maar ik mompelde dat ik dat niet wou, dat ik dat niet kon. Die energie had ik niet meer. De koorts schommelde steeds tussen de 39°C en de 40°C. Bij elke kleine daling zag ik opluchting op mama haar gezicht, gevolgd door teleurstelling wanneer even later de koorts terug gestegen was. "Zo erg hebben we het niet meer meegemaakt sinds de allereerste dag van de therapie." hoorde ik haar zeggen. Toen de koorts eindelijk onder de 39°C bleef viel ik af en toe in slaap. Rond 23h werd ik wakker gemaakt om terug paracetamol en Nolotil in te nemen. Het ergste was voorbij. Ik viel terug in slaap, een diepe slaap en werd pas de volgende ochtend om 7h wakker, gewekt door de wekker. Even bekomen van de avond voordien gaat niet. Om 9h werd ik opnieuw verwacht in de dagkliniek, om weer een liter Interferon Alfa 2B door mijn aderen te laten lopen. Hetzelfde goedje wat me een paar uur daarvoor nog zo had doen afzien. Hetzelfde goedje wat er voor moet zorgen dat er geen nieuwe uitzaaiingen komen. Een haat-liefde verhouding zowaar.
De week schuift voorbij zonder verdere noemenswaardige problemen. Het ergste had ik gehad. Ondertussen ook de uitslag gekregen van de hersenscan en er was gelukkig niets op te zien! Oef!
Wel was er die week nog iets opmerkelijks gebeurd. Ik zit in de dagkliniek, voor zover het kan, telkens in dezelfde relaxzetel. Eentje die me goed uitzicht heeft op alles, eveneens op de deur zodat Hannes af en toe eens naar me kan wuiven of zijn duim opsteken. De laatste week had ik steeds dezelfde buurman, eveneens geen Spanjaard. Ik had opgemerkt dat hij dezelfde therapie kreeg als ik. Een lotgenoot! Al zijn we natuurlijk allemaal lotgenoten in het oncologisch instituut, maar iemand met dezelfde therapie, terwijl alle anderen chemo krijgen, dat schept een band. Voor mij toch in ieder geval. Op het einde van elke dag vroeg Hannes "En, heb je met hem gesproken, weet je al wat hij heeft?" Maar telkens moest ik hem teleurstellen, er was geen gesprek op gang gekomen. Ik wilde wel, echt wel, maar hij was heel gesloten, en sliep vooral de hele tijd. We zeiden wel goeiedag tegen elkaar. En ik sprak tegen Hannes, mama en Antoine over hem als "mijne maat" maar een gesprekje, nee dat niet... Ik ben ook geen echte held als het daar op aan komt ;-) Maar dan, plots uit het niets, nadat ik met de verpleegster had gepraat over mijn vreselijke maandagavond, draaide hij zijn hoofd naar me en zei met een Russisch accent: "Puedo preguntar algo?" Natuurlijk mag jij iets vragen schreeuwde ik het innerlijk uit! Ik zag ons al de uren aan het infuus tetterend doorbrengen ;-) Maar het werd een eenmalig gesprek waarin we onze situaties vergeleken: Hij een melanoom op zijn been, ik op mijn arm. Hij een lieskliertoilet, ik een okselkliertoilet. Hij 2 klieren met micrometastasen, ik 1 klier met macrometastase. Hij geen bestraling, ik wel bestraling. ... Mijne maat en ik hadden een klapke gedaan en daar genoot ik van.
En dan, vrijdag 14 juni was het zover! Met een doos Belgische pralines in mijn tas (een afscheidsgeschenkje voor de verpleegsters), een onderlip vol aften en/of koortsblaren en een metaalsmaak in mijn mond kon ik moe maar voldaan bevestigen: "Vandaag is het mijn laatste dag aan het infuus! Eindelijk!"
Deze maandag ben ik dan met de volgende stap in de therapie begonnen: de spuitjes. Ik had al een lichte nervositeit opgebouwd, want deze moet ik zelf zetten, 3 x per week. In de dagkliniek kreeg ik een mini-workshop om het spuitje te leren laden met de juiste dosis en dit bracht reeds stress en zweethandjes met zich teweeg. Maar toen ik het naaldje zag dat ik in mijn buik, arm of been zal moeten boren, toen zonk de moed me in de schoenen. Maar het zal moeten, al zie ik het echt niet zitten.
's Avond na het eten was het dan zover. Hannes nam de taak op zich om het spuitje te voorzien van de juiste dosis. Hij stelde voor dat mijn mama het eerste spuitje zou zetten, zodat ik al eens weet hoe het gaat. Maar ik wou het zelf doen, ik wil hier kunnen schrijven dat ik dat kan. Na 10 keer mijn vetrolletje te ontsmetten, na menig gesupporter van mijn trouwe achterban, en na meermaals tot 3 te tellen zat ik nog steeds hopeloos met het spuitje in mijn hand. Het naaldje vlak aan mijn buik, maar er nog steeds niet in. Ik kon wel huilen. Ik zal dit nooit kunnen. Hannes zei dat ik dat ik dat wel kan, dat ik een sterke vrouw ben, Antoine knikte bevestigend en mama zat met de tranen in haar ogen en zei bemoedigend: "Allé meisje, je hebt nu al zoveel erger meegemaakt, jij kan dat toch." En het is waar, ik heb de laatste tijd wel al wat meegemaakt. Ik kan niet meer tellen hoeveel naalden en katheders er de laatste maanden al in mijn lijf geprikt hebben. Ik heb zoveel pijn gehad na de operatie en zijn nasleep, ben zo vaak zo ziek geweest van de Interferon maar mezelf een spuitje zetten, nee dat kan ik niet. Nog niet. Ik gaf mijn nederlaag toe en mama heeft de taak dan op zich genomen. Ook woensdag zag ik het nog niet zitten. Maar wie weet lukt het me vanavond! Zoniet, dan misschien volgende week ;-)
Mijn vorige blogpost stond nog maar een paar uur online toen ik laat op de avond onder de douche een verdacht vlekje op mijn lichaam ontdekte. Het zal toch niet waar zijn! Hannes erbij gehaald, en die trok direct lijkbleek. Dit zag er niet goed uit. Dan toch eens naar het ziekenhuis gebeld, maar het enige wat we konden doen was 's ochtends direct naar de dermatoloog en/of oncologe gaan. Het werd een lange, slapeloze nacht en de rit naar Valencia die volgende ochtend was overladen van stress. Vooral Hannes had het zwaar. Toen we om iets na 8h bij dermatologie stonden mochten we direct bij Dr. Nagore. Nadat hij het vlekje onderzocht had kon hij ons geruststellen. Het was waarschijnlijk een reactie op mijn lage weerstand, niets verontrustend. Een pak van ons hart. Toen we buiten waren vroeg Hannes me met de tranen in zijn ogen: "Gaat dit nu ons leven zijn? Elke keer zo'n ongelooflijke stress als er zich iets voordoet?" - "Ik vrees van wel schatteke, maar we moeten proberen minder te panikeren. We gaan dit anders niet volhouden." En dan weet hij dat ik het vooral over hem heb ...
Een dag later was mijn voorlaatste week infuus afgelopen. Aangezien mijn weerstand weer te laag was, moest ik opnieuw een week pauzeren. Ach ja, niets aan te doen. Tijdens die week rust zijn Hannes en ik met Anna-Lucía naar de zoo geweest. Het was echt een heerlijke dag! We hebben zo ongelooflijk genoten. Een echt geslaagd gezinsuitstapje. Heerlijk! Anna-Lucía was super enthousiast bij het zien van alle dieren. Ze kan bijna al hun geluiden nabootsen, maar ze is vooral gek op de krokodil! Die kan ze zoooo goed nadoen! Ongelooflijk schattig! En ze heeft hier ook haar eerste ijsje gegeten! Wat kan ik zeggen, het was een meer dan geslaagde dag! ´s Avonds was ik doodop. Moe, heel moe, maar het was het waard.
Later die week kreeg ik zware hoofdpijn. Het trilde voor mijn ogen, ik kon geen licht verdragen en het leek alsof mijn hoofd op barsten stond. Twee dagen lang helse pijn, daarna werd het dragelijker. Een migraineaanval veronderstel ik. Misschien een beetje teveel hooi op mijn vork genomen?
Maandag was het dan eindelijk zover! De laatste week aan het infuus. Eerst op wekelijkse controle bij de oncologe. Ik vertelde haar ook even over de hoofdpijn, en dit baarde haar zorgen. Na wat vragen over de intensiteit van de pijn, locatie, mijn zicht enz... zei ze dat ze een hersenscan wou laten nemen. Ze kon niets aan het toeval overlaten, zo klonk het. Dit was schrikken! Weer iets om ons zorgen over te maken... De scan werd gepland op donderdag 20 juni. Opnieuw heel wat dagen in spanning afwachten. Maar ik concentreerde me vooral op heuglijke feiten, de laatste week infuus was van start gegaan. Doch later die avond was alles minder heuglijk... Toen we terug thuis waren verliep alles goed, tot ik rond 19h weer begon te rillen. Een goed half uur later had ik al 39°C koorts en het ging van kwaad naar erger. Mijn hele lichaam deed pijn, mijn tanden klapperden, ik had het ijskoud maar mijn lichaam stond in brand. Alle medicijnen die we bij de hand hadden nam ik in, maar niets deed de koorts zakken. Mama probeerde me af te koelen met een nat handdoekje. Al gauw moest ze ijsblokjes halen om het handdoekje nog kouder te krijgen. Mijn temperatuur steeg tot 39,77°C. Ik leek wel in een andere wereld te vertoeven. Ik zag de ongerustheid in haar haar ogen. Hannes had het net super druk in het restaurant, maar probeerde toch af en toe langs te komen om te kijken hoe het ging. Ik hoorde hem opteren om me in een koud bad te zetten, maar ik mompelde dat ik dat niet wou, dat ik dat niet kon. Die energie had ik niet meer. De koorts schommelde steeds tussen de 39°C en de 40°C. Bij elke kleine daling zag ik opluchting op mama haar gezicht, gevolgd door teleurstelling wanneer even later de koorts terug gestegen was. "Zo erg hebben we het niet meer meegemaakt sinds de allereerste dag van de therapie." hoorde ik haar zeggen. Toen de koorts eindelijk onder de 39°C bleef viel ik af en toe in slaap. Rond 23h werd ik wakker gemaakt om terug paracetamol en Nolotil in te nemen. Het ergste was voorbij. Ik viel terug in slaap, een diepe slaap en werd pas de volgende ochtend om 7h wakker, gewekt door de wekker. Even bekomen van de avond voordien gaat niet. Om 9h werd ik opnieuw verwacht in de dagkliniek, om weer een liter Interferon Alfa 2B door mijn aderen te laten lopen. Hetzelfde goedje wat me een paar uur daarvoor nog zo had doen afzien. Hetzelfde goedje wat er voor moet zorgen dat er geen nieuwe uitzaaiingen komen. Een haat-liefde verhouding zowaar.
De week schuift voorbij zonder verdere noemenswaardige problemen. Het ergste had ik gehad. Ondertussen ook de uitslag gekregen van de hersenscan en er was gelukkig niets op te zien! Oef!
Wel was er die week nog iets opmerkelijks gebeurd. Ik zit in de dagkliniek, voor zover het kan, telkens in dezelfde relaxzetel. Eentje die me goed uitzicht heeft op alles, eveneens op de deur zodat Hannes af en toe eens naar me kan wuiven of zijn duim opsteken. De laatste week had ik steeds dezelfde buurman, eveneens geen Spanjaard. Ik had opgemerkt dat hij dezelfde therapie kreeg als ik. Een lotgenoot! Al zijn we natuurlijk allemaal lotgenoten in het oncologisch instituut, maar iemand met dezelfde therapie, terwijl alle anderen chemo krijgen, dat schept een band. Voor mij toch in ieder geval. Op het einde van elke dag vroeg Hannes "En, heb je met hem gesproken, weet je al wat hij heeft?" Maar telkens moest ik hem teleurstellen, er was geen gesprek op gang gekomen. Ik wilde wel, echt wel, maar hij was heel gesloten, en sliep vooral de hele tijd. We zeiden wel goeiedag tegen elkaar. En ik sprak tegen Hannes, mama en Antoine over hem als "mijne maat" maar een gesprekje, nee dat niet... Ik ben ook geen echte held als het daar op aan komt ;-) Maar dan, plots uit het niets, nadat ik met de verpleegster had gepraat over mijn vreselijke maandagavond, draaide hij zijn hoofd naar me en zei met een Russisch accent: "Puedo preguntar algo?" Natuurlijk mag jij iets vragen schreeuwde ik het innerlijk uit! Ik zag ons al de uren aan het infuus tetterend doorbrengen ;-) Maar het werd een eenmalig gesprek waarin we onze situaties vergeleken: Hij een melanoom op zijn been, ik op mijn arm. Hij een lieskliertoilet, ik een okselkliertoilet. Hij 2 klieren met micrometastasen, ik 1 klier met macrometastase. Hij geen bestraling, ik wel bestraling. ... Mijne maat en ik hadden een klapke gedaan en daar genoot ik van.
En dan, vrijdag 14 juni was het zover! Met een doos Belgische pralines in mijn tas (een afscheidsgeschenkje voor de verpleegsters), een onderlip vol aften en/of koortsblaren en een metaalsmaak in mijn mond kon ik moe maar voldaan bevestigen: "Vandaag is het mijn laatste dag aan het infuus! Eindelijk!"
Deze maandag ben ik dan met de volgende stap in de therapie begonnen: de spuitjes. Ik had al een lichte nervositeit opgebouwd, want deze moet ik zelf zetten, 3 x per week. In de dagkliniek kreeg ik een mini-workshop om het spuitje te leren laden met de juiste dosis en dit bracht reeds stress en zweethandjes met zich teweeg. Maar toen ik het naaldje zag dat ik in mijn buik, arm of been zal moeten boren, toen zonk de moed me in de schoenen. Maar het zal moeten, al zie ik het echt niet zitten.
's Avond na het eten was het dan zover. Hannes nam de taak op zich om het spuitje te voorzien van de juiste dosis. Hij stelde voor dat mijn mama het eerste spuitje zou zetten, zodat ik al eens weet hoe het gaat. Maar ik wou het zelf doen, ik wil hier kunnen schrijven dat ik dat kan. Na 10 keer mijn vetrolletje te ontsmetten, na menig gesupporter van mijn trouwe achterban, en na meermaals tot 3 te tellen zat ik nog steeds hopeloos met het spuitje in mijn hand. Het naaldje vlak aan mijn buik, maar er nog steeds niet in. Ik kon wel huilen. Ik zal dit nooit kunnen. Hannes zei dat ik dat ik dat wel kan, dat ik een sterke vrouw ben, Antoine knikte bevestigend en mama zat met de tranen in haar ogen en zei bemoedigend: "Allé meisje, je hebt nu al zoveel erger meegemaakt, jij kan dat toch." En het is waar, ik heb de laatste tijd wel al wat meegemaakt. Ik kan niet meer tellen hoeveel naalden en katheders er de laatste maanden al in mijn lijf geprikt hebben. Ik heb zoveel pijn gehad na de operatie en zijn nasleep, ben zo vaak zo ziek geweest van de Interferon maar mezelf een spuitje zetten, nee dat kan ik niet. Nog niet. Ik gaf mijn nederlaag toe en mama heeft de taak dan op zich genomen. Ook woensdag zag ik het nog niet zitten. Maar wie weet lukt het me vanavond! Zoniet, dan misschien volgende week ;-)
woensdag 29 mei 2013
De immunotherapie schuift voorbij
Een nieuw bericht, een nieuwe update. Het is al weer even geleden, ik weet het. En voor wie dacht dat mijn gemoedstoestand daar iets mee te maken kon hebben, die had deels gelijk. Het ging me gewoon even iets minder af.
De eerste week therapie was heftig, vooral die eerste dagen, maar tegen vrijdag verliep alles al vlotter en had ik geen koorts meer. Dat zag er goed uit, ik ging de volgende 3 weken even snel doorlopen. Ik was wel moe, heel moe. Na die eerste week heb ik eigenlijk zo goed als het hele weekend geslapen. Maandag kwam dan de teleurstelling. De bloedanalyse gaf aan dat mijn weerstand gekelderd was. Ik mocht niet aan mijn tweede week therapie beginnen en kreeg een week verplichte rust. Ook moest de dosis aangepast worden. Mijn lichaam kan blijkbaar die volle dosis niet aan. Dit hadden we niet verwacht en het bracht me even uit evenwicht. De eerste dagen heb ik vooral veel geslapen. Tegen het eind van de week voelde ik me al een stuk beter en kon ik wat genieten van de extra tijd die ik hierdoor met Anna-Lucía kon doorbrengen! Maar tijdens het weekend begon ik me ook zorgen te maken, en had ik vooral geen zin om maandag terug te gaan. Ik had niet veel nodig om te beseffen dat mijn lichaam na een week rust weer heftig zou reageren op de interferon. En inderdaad, die maandag en dinsdag waren weer geen lachertje. Tja, niets aan te doen.... Koorts, rillen en misselijk...o zo misselijk. En dan die ochtend dat ik zoveel moeite had om wakker te worden, alsof mijn ogen tegen elkaar plakten. Toen ik in de spiegel keek zag ik dat mijn gezicht vol vocht zat. Een opgeblazen, dik gezicht met ergens in de verte mijn oogbollen. Niet plezant. Gelukkig was het 's avonds bijna helemaal verdwenen.
De rest van de week verliep redelijk vlot en tegen vrijdag wandelde ik al om 15h30 buiten! De volgende twee weken zouden dus vlot verlopen. Minder uren aan het infuus en minder bijwerkingen omdat mijn lichaam het al goed gewoon is. Toppie! Toch kreeg ik maandag weer een koude douche. De oncologe was eveneens verrast om te zien dat de nieuwe bloedanalyse aan gaf dat mijn weerstand weer te laag was. De vechters onder mijn witte bloedcellen moeten ongeveer met z'n 1500 zijn, en ik had er maar 300. Dus nogmaals een week verplichte rust, en de dosis weer omlaag. Op onze bezorgde vraag of dit het effect van de therapie niet te veel beïnvloedt antwoorde de oncologe dat het ideale natuurlijk is om 4 weken zonder onderbreking de therapie op volle dosis te doorlopen, maar dat we vooral moeten luisteren naar het lichaam. En als het niet gaat, dan gaat het niet. Dus dropen wij weer af naar huis. Het viel me tegen. Zo schiet het niet op! Ik probeerde toch zoveel mogelijk te genieten van het extra weekje 'verlof' maar het lukte me niet altijd om mijn batterij op te laden met positieve energie. Pas op, soms was het ook super! Zoals die late namiddag dat we met Anna-Lucía naar het strand geweest zijn. Heerlijk. Eerst moest ze een beetje wennen aan het zand, maar eenmaal ze haar emmertje en schepje ontdekt had was het dolle pret. En stappen op het zand - ja alléén stappen, want dat doet ze al! - vond ze zo plezant want op het strand kan ze niet tegen de tafel of de kast botsen dus dat was heerlijk, zowel voor haar als voor mij ;-)
En toch was ik die week vooral moedeloos en prikkelbaar. Antoine had het ook opgemerkt, maar 't was vooral Hannes die het moest ontgelden. Zoals die keer dat hij na de avondservice nog even mijn mening vroeg over uurroosters. Ik reageerde prikkelbaar en na wat gesnak en gesnauw van beide kanten kreeg hij 'het' naar zijn hoofd geslingerd: "Awel we zullen wisselen, zal ik Casa Del Maco wel draaiende houden en dan kan jij ziek zijn!" Ooh, dat verdient hij echt niet maar ik kon er gewoon niet aan doen. Het ging me gewoon niet zo af de laatste tijd. De interferon zal er ook wel iets mee te maken hebben, daarvoor waren we gewaarschuwd... En dan komt er zó iets typisch Hannes. Hij laat er een dagje over gaan, en vrijdagochtend werd ik dan plots gekidnapt want hij had een verassing voor me geregeld. Hannes zette me af aan de welness van hotel Solymar waar ik de hele voormiddag genoot van een gelaatsverzorging met alles erop en eraan. 's Middags kwam hij me ophalen en gingen we samen lekker en gezellig lunchen. Daarna werd ik gewoon opnieuw naar de welness gebracht voor een pedicure en manicure. Ongelooflijk! Hij wist exact wat ik nodig had! Een schatje is het, echt waar! Het heeft me zo'n deugd gedaan. Dus hier zit ik nu, in Valencia, aan het infuus, met mooi gelakte nagels! Ja, maandag ben ik terug van start gegaan met de therapie. Het was best weer een zware dag, al heb ik die vooral slapend doorgebracht. Het was dan ook een druk weekend geweest. Zondag was het de communie van Elena waar ook de tantes en nonkels uit België bij waren en dat zorgde voor een heel fijn weerzien. Het was een mooie dag en Elena zag er stralend uit!
Maar daarna moest ik weer naar de realiteit, mijn realiteit, dus hang ik hier weer aan het infuus. Hopelijk houdt mijn weerstand het vol en kan ik deze laatste weken afwerken zonder onderbreking. Nog eens de dosis verlagen zou teleurstellend zijn, ik krijg nu al maar 50% van de oorspronkelijke dosis. De hoeveelheid blijft wel hetzelfde, 1 liter, het is de samenstelling die verandert. Maar het belangrijkste is nu momenteel dat ik vrijdagnamiddag blij kan zeggen "Nog maar 1 week infuus te gaan!" :-)
.JPG)
.JPG)
.JPG)
De eerste week therapie was heftig, vooral die eerste dagen, maar tegen vrijdag verliep alles al vlotter en had ik geen koorts meer. Dat zag er goed uit, ik ging de volgende 3 weken even snel doorlopen. Ik was wel moe, heel moe. Na die eerste week heb ik eigenlijk zo goed als het hele weekend geslapen. Maandag kwam dan de teleurstelling. De bloedanalyse gaf aan dat mijn weerstand gekelderd was. Ik mocht niet aan mijn tweede week therapie beginnen en kreeg een week verplichte rust. Ook moest de dosis aangepast worden. Mijn lichaam kan blijkbaar die volle dosis niet aan. Dit hadden we niet verwacht en het bracht me even uit evenwicht. De eerste dagen heb ik vooral veel geslapen. Tegen het eind van de week voelde ik me al een stuk beter en kon ik wat genieten van de extra tijd die ik hierdoor met Anna-Lucía kon doorbrengen! Maar tijdens het weekend begon ik me ook zorgen te maken, en had ik vooral geen zin om maandag terug te gaan. Ik had niet veel nodig om te beseffen dat mijn lichaam na een week rust weer heftig zou reageren op de interferon. En inderdaad, die maandag en dinsdag waren weer geen lachertje. Tja, niets aan te doen.... Koorts, rillen en misselijk...o zo misselijk. En dan die ochtend dat ik zoveel moeite had om wakker te worden, alsof mijn ogen tegen elkaar plakten. Toen ik in de spiegel keek zag ik dat mijn gezicht vol vocht zat. Een opgeblazen, dik gezicht met ergens in de verte mijn oogbollen. Niet plezant. Gelukkig was het 's avonds bijna helemaal verdwenen.
De rest van de week verliep redelijk vlot en tegen vrijdag wandelde ik al om 15h30 buiten! De volgende twee weken zouden dus vlot verlopen. Minder uren aan het infuus en minder bijwerkingen omdat mijn lichaam het al goed gewoon is. Toppie! Toch kreeg ik maandag weer een koude douche. De oncologe was eveneens verrast om te zien dat de nieuwe bloedanalyse aan gaf dat mijn weerstand weer te laag was. De vechters onder mijn witte bloedcellen moeten ongeveer met z'n 1500 zijn, en ik had er maar 300. Dus nogmaals een week verplichte rust, en de dosis weer omlaag. Op onze bezorgde vraag of dit het effect van de therapie niet te veel beïnvloedt antwoorde de oncologe dat het ideale natuurlijk is om 4 weken zonder onderbreking de therapie op volle dosis te doorlopen, maar dat we vooral moeten luisteren naar het lichaam. En als het niet gaat, dan gaat het niet. Dus dropen wij weer af naar huis. Het viel me tegen. Zo schiet het niet op! Ik probeerde toch zoveel mogelijk te genieten van het extra weekje 'verlof' maar het lukte me niet altijd om mijn batterij op te laden met positieve energie. Pas op, soms was het ook super! Zoals die late namiddag dat we met Anna-Lucía naar het strand geweest zijn. Heerlijk. Eerst moest ze een beetje wennen aan het zand, maar eenmaal ze haar emmertje en schepje ontdekt had was het dolle pret. En stappen op het zand - ja alléén stappen, want dat doet ze al! - vond ze zo plezant want op het strand kan ze niet tegen de tafel of de kast botsen dus dat was heerlijk, zowel voor haar als voor mij ;-)
En toch was ik die week vooral moedeloos en prikkelbaar. Antoine had het ook opgemerkt, maar 't was vooral Hannes die het moest ontgelden. Zoals die keer dat hij na de avondservice nog even mijn mening vroeg over uurroosters. Ik reageerde prikkelbaar en na wat gesnak en gesnauw van beide kanten kreeg hij 'het' naar zijn hoofd geslingerd: "Awel we zullen wisselen, zal ik Casa Del Maco wel draaiende houden en dan kan jij ziek zijn!" Ooh, dat verdient hij echt niet maar ik kon er gewoon niet aan doen. Het ging me gewoon niet zo af de laatste tijd. De interferon zal er ook wel iets mee te maken hebben, daarvoor waren we gewaarschuwd... En dan komt er zó iets typisch Hannes. Hij laat er een dagje over gaan, en vrijdagochtend werd ik dan plots gekidnapt want hij had een verassing voor me geregeld. Hannes zette me af aan de welness van hotel Solymar waar ik de hele voormiddag genoot van een gelaatsverzorging met alles erop en eraan. 's Middags kwam hij me ophalen en gingen we samen lekker en gezellig lunchen. Daarna werd ik gewoon opnieuw naar de welness gebracht voor een pedicure en manicure. Ongelooflijk! Hij wist exact wat ik nodig had! Een schatje is het, echt waar! Het heeft me zo'n deugd gedaan. Dus hier zit ik nu, in Valencia, aan het infuus, met mooi gelakte nagels! Ja, maandag ben ik terug van start gegaan met de therapie. Het was best weer een zware dag, al heb ik die vooral slapend doorgebracht. Het was dan ook een druk weekend geweest. Zondag was het de communie van Elena waar ook de tantes en nonkels uit België bij waren en dat zorgde voor een heel fijn weerzien. Het was een mooie dag en Elena zag er stralend uit!
Maar daarna moest ik weer naar de realiteit, mijn realiteit, dus hang ik hier weer aan het infuus. Hopelijk houdt mijn weerstand het vol en kan ik deze laatste weken afwerken zonder onderbreking. Nog eens de dosis verlagen zou teleurstellend zijn, ik krijg nu al maar 50% van de oorspronkelijke dosis. De hoeveelheid blijft wel hetzelfde, 1 liter, het is de samenstelling die verandert. Maar het belangrijkste is nu momenteel dat ik vrijdagnamiddag blij kan zeggen "Nog maar 1 week infuus te gaan!" :-)
vrijdag 3 mei 2013
De kop is eraf
Maandag 29 april 2013. Het is zover, de eerste dag immunotherapie is aangebroken. Ik weet niet goed wat ik moet of kan verwachten. Een kleine sprong in het onbekende.
Om 9h moest ik eerst even bij mijn chirurg langs om met de naald nog wat vocht uit mijn oksel te trekken. Maar met de glimlach op zijn gezicht zei hij dat hij me vandaag geen pijn meer hoeft te doen, er is geen vochtophoping meer te zien. Leuk om zo de dag te beginnen. Dit was dan de laatste visite. We nemen afscheid, ik bedank hem en in gedachten zeg ik "hopelijk tot nooit meer". Ik zeg het niet luidop, al ben ik zeker dat hij wel zou snappen wat ik bedoel.
Dan meld ik mij aan in de dagkliniek. Er wordt een agenda opgesteld voor de volgende 4 weken, er wordt nog even overlopen aan wat ik me kan verwachten, en dan mag ik plaatsnemen in één van de relaxzetels. Spannend. Familie moet buiten wachten, zo ook Hannes. Jammer.
Eerst gaan er 3 kleine zakjes pre-medicijnen door, om de bijwerkingen te bestrijden. En dan is het zover, de grote zak Interferon alfa2 B wordt aangekoppeld en de eerste druppels sijpelen binnen. Ik ben er klaar voor. De eerste uurtjes ben ik vooral groggy, dat komt door één van die eerste zakjes. Af en toe zie ik Hannes eens piepen aan de deur. Ik steek mijn duim op, alles goed! 's Middags krijg ik iets te eten, en het smaakt. Dit gaat goed. De vloeistof is al een tijdje aan het doorlopen en ik voel me nog steeds ok. Alleen wat hoofdpijn. Ben ik immuun voor de bijwerkingen van de immunotherapie? Cool. Wat later hoor ik de verpleegsters tegen elkaar zeggen dat ze me vanaf 16h extra in de gaten moeten houden. Zo gezegd zo gedaan, om 16h krijg ik een thermometer onder de oksel. Verdict: 36,6 °C. Dan toch immuun? ;-) Maar ik krijg het toch een beetje koud. Wat rillingen. Ik moet nog een paracetamol nemen. Ondertussen is de zaal bijna leeggelopen. Het was de hele dag een komen en gaan. Sommige patiënten zitten een uurtje aan het infuus, anderen een paar uur, en enkele enkelingen zoals ik zitten hier de hele dag. Ik krijg het nog kouder. Brrr... Ik vraag of Hannes nu bij me mag blijven, en dat mag. Er is toch bijna niemand meer. Ondertussen zijn mama en Antoine er ook. Ze wisselen elkaar een beetje af. Hannes kan eindelijk ook eens iets gaan eten. Hij is geen moment van mijn zijde geweken, al betekent dat dat hij de hele tijd in de gang, recht tegen over mij maar aan de andere kant van de deur, op een stoeltje heeft zitten wachten. Zijn Sudoku's hielden hem gezelschap. Mama en Antoine zitten nu naast me. Ik krijg het steeds kouder en kouder en trek een laken over me. De relaxzetel gaat naar de ligstand. Ik voel me niet zo lekker. De thermometer geeft 38,3 °C aan. Als Hannes terug binnenkomt treft hij me in een mindere toestand als daarnet. Ik ril van de kou, voel me misselijk, mijn lichaam doet pijn. Vochtig doekje op mijn voorhoofd en borst.
De eerste dag laat men de baxter heel traag doorlopen zodat het lichaam zich kan aanpassen, wat maakt dat het heel lang duurt voordat de grote zak van 1 liter erdoor is. Om 19h sluit de dagkliniek en daarom wordt mijn therapie daarna verder gezet in de 'urgencias'. Ik wordt in een rolstoel door de catacomben van het IVO gerold, en aangekomen op de spoed krijg ik een bed. Een bed! Heerlijk! En dat bed komt van pas, want het gaat van kwaad naar erger. Ik ril van de koorts en kreun van de misselijkheid. De thermometer: 39,4 °C. Niet goed. De interferon wordt afgekoppeld en ik krijg een zakje paracetamol. Wat later neemt men opnieuw mijn temperatuur: 39 °C. Ik krijg nog een zakje nolotil. Mijn benen doen zo'n pijn! Dat is van de koorts. En mijn maag, mijn maag... Ik kreun van de pijn, puf om de misselijkheid de baas te kunnen. Hannes masseert mijn rug. Als men niet beter zou weten, dan dacht men dat ik aan het bevallen was. Opnieuw de thermometer onder de oksel: 38,7 °C. Nog niet genoeg gedaald want de therapie mag pas verder gezet worden als mijn temperatuur onder de 38 °C is. We moeten nu zelf alles uit de kast halen want meer medicijnen kunnen ze me nu niet meer geven. Het laken moet weg, truitje uit en mama en Hannnes zijn druk in de weer om me af te koelen met natte compressen. Een half uurtje later een nieuwe poging: 37,8 °C. Opluchting. We kunnen weer verder. En om 23h20 is het dan eindelijk zover, ik strompel de spoed buiten, mijn eerste dag zit erop. Een zware dag, 14 uur aan het infuus maar de kop is eraf. De kop is eraf ...
Om 9h moest ik eerst even bij mijn chirurg langs om met de naald nog wat vocht uit mijn oksel te trekken. Maar met de glimlach op zijn gezicht zei hij dat hij me vandaag geen pijn meer hoeft te doen, er is geen vochtophoping meer te zien. Leuk om zo de dag te beginnen. Dit was dan de laatste visite. We nemen afscheid, ik bedank hem en in gedachten zeg ik "hopelijk tot nooit meer". Ik zeg het niet luidop, al ben ik zeker dat hij wel zou snappen wat ik bedoel.
Dan meld ik mij aan in de dagkliniek. Er wordt een agenda opgesteld voor de volgende 4 weken, er wordt nog even overlopen aan wat ik me kan verwachten, en dan mag ik plaatsnemen in één van de relaxzetels. Spannend. Familie moet buiten wachten, zo ook Hannes. Jammer.
Eerst gaan er 3 kleine zakjes pre-medicijnen door, om de bijwerkingen te bestrijden. En dan is het zover, de grote zak Interferon alfa2 B wordt aangekoppeld en de eerste druppels sijpelen binnen. Ik ben er klaar voor. De eerste uurtjes ben ik vooral groggy, dat komt door één van die eerste zakjes. Af en toe zie ik Hannes eens piepen aan de deur. Ik steek mijn duim op, alles goed! 's Middags krijg ik iets te eten, en het smaakt. Dit gaat goed. De vloeistof is al een tijdje aan het doorlopen en ik voel me nog steeds ok. Alleen wat hoofdpijn. Ben ik immuun voor de bijwerkingen van de immunotherapie? Cool. Wat later hoor ik de verpleegsters tegen elkaar zeggen dat ze me vanaf 16h extra in de gaten moeten houden. Zo gezegd zo gedaan, om 16h krijg ik een thermometer onder de oksel. Verdict: 36,6 °C. Dan toch immuun? ;-) Maar ik krijg het toch een beetje koud. Wat rillingen. Ik moet nog een paracetamol nemen. Ondertussen is de zaal bijna leeggelopen. Het was de hele dag een komen en gaan. Sommige patiënten zitten een uurtje aan het infuus, anderen een paar uur, en enkele enkelingen zoals ik zitten hier de hele dag. Ik krijg het nog kouder. Brrr... Ik vraag of Hannes nu bij me mag blijven, en dat mag. Er is toch bijna niemand meer. Ondertussen zijn mama en Antoine er ook. Ze wisselen elkaar een beetje af. Hannes kan eindelijk ook eens iets gaan eten. Hij is geen moment van mijn zijde geweken, al betekent dat dat hij de hele tijd in de gang, recht tegen over mij maar aan de andere kant van de deur, op een stoeltje heeft zitten wachten. Zijn Sudoku's hielden hem gezelschap. Mama en Antoine zitten nu naast me. Ik krijg het steeds kouder en kouder en trek een laken over me. De relaxzetel gaat naar de ligstand. Ik voel me niet zo lekker. De thermometer geeft 38,3 °C aan. Als Hannes terug binnenkomt treft hij me in een mindere toestand als daarnet. Ik ril van de kou, voel me misselijk, mijn lichaam doet pijn. Vochtig doekje op mijn voorhoofd en borst.
De eerste dag laat men de baxter heel traag doorlopen zodat het lichaam zich kan aanpassen, wat maakt dat het heel lang duurt voordat de grote zak van 1 liter erdoor is. Om 19h sluit de dagkliniek en daarom wordt mijn therapie daarna verder gezet in de 'urgencias'. Ik wordt in een rolstoel door de catacomben van het IVO gerold, en aangekomen op de spoed krijg ik een bed. Een bed! Heerlijk! En dat bed komt van pas, want het gaat van kwaad naar erger. Ik ril van de koorts en kreun van de misselijkheid. De thermometer: 39,4 °C. Niet goed. De interferon wordt afgekoppeld en ik krijg een zakje paracetamol. Wat later neemt men opnieuw mijn temperatuur: 39 °C. Ik krijg nog een zakje nolotil. Mijn benen doen zo'n pijn! Dat is van de koorts. En mijn maag, mijn maag... Ik kreun van de pijn, puf om de misselijkheid de baas te kunnen. Hannes masseert mijn rug. Als men niet beter zou weten, dan dacht men dat ik aan het bevallen was. Opnieuw de thermometer onder de oksel: 38,7 °C. Nog niet genoeg gedaald want de therapie mag pas verder gezet worden als mijn temperatuur onder de 38 °C is. We moeten nu zelf alles uit de kast halen want meer medicijnen kunnen ze me nu niet meer geven. Het laken moet weg, truitje uit en mama en Hannnes zijn druk in de weer om me af te koelen met natte compressen. Een half uurtje later een nieuwe poging: 37,8 °C. Opluchting. We kunnen weer verder. En om 23h20 is het dan eindelijk zover, ik strompel de spoed buiten, mijn eerste dag zit erop. Een zware dag, 14 uur aan het infuus maar de kop is eraf. De kop is eraf ...
dinsdag 23 april 2013
Goed en minder goed nieuws. De stand van zaken.
De dag voor Anna-Lucía haar verjaardag kregen we de uitslag van de operatie. Goed nieuws! En minder goed nieuws. Eerst en vooral het goede: Er zijn 22 klieren weggenomen en gelukkig was er maar 1 klier met een tumor. Toppie! Maar jammer genoeg blijkt nu dat de capsule van die klier gebarsten was waardoor er kankercellen kunnen ontsnapt zijn. Dat is dus het minder goede nieuws. Dit betekent dat ik naast de immunotherapie ook bestralingen zal krijgen. Vorige week maandag hadden we dan afspraken met de oncologe en de radiologe. Ze hebben beiden hun behandeling met ons besproken en zo weten we weer meer over wat er me te wachten staat. De stand van zaken:
Immunotherapie met interferon: 12 maanden behandeling. Interferon is een eiwit dat door de witte bloedcellen wordt aangemaakt. Door Interferon in hoge dosis toe te brengen probeert men kankercellen te verzwakken en/of te vernietigen, het imuunsysteem krijgt een boost. De eerste maand wordt dit elke weekdag via infuus gegeven. De volgende 11 maand zal ik de interferon thuis zelf moeten injecteren, 3 x per week. De oncologe heeft me reeds verwittigd dat deze immunotherapie een zware en belastende behandeling is. De eerste maand is heel heftig en de eerste dagen zal mijn lichaam enorm sterk reageren op de interferon. Ik kan heel hoge koorts maken, overgeven, rillingen ... Men zal dan naargelang de klachten medicijnen bijgeven om de bijwerkingen te reduceren. En als het me op een moment teveel wordt dan zal er even een pauze genomen worden. Zo zal het toedienen van de therapie de eerste dagen een 8 uur per dag in beslag nemen. De dagen daarna zal ik een 5 á 6 uur aan het infuus zal liggen. Dat is dus de eerste maand, daarna 3 x daags thuis een injectie. De bijwerkingen van interferon zijn: griepsymptomen, koorts, rillingen, maag/darmklachten en mogelijk euh... wat sombere gemoedsstemming.
Immunotherapie met interferon: 12 maanden behandeling. Interferon is een eiwit dat door de witte bloedcellen wordt aangemaakt. Door Interferon in hoge dosis toe te brengen probeert men kankercellen te verzwakken en/of te vernietigen, het imuunsysteem krijgt een boost. De eerste maand wordt dit elke weekdag via infuus gegeven. De volgende 11 maand zal ik de interferon thuis zelf moeten injecteren, 3 x per week. De oncologe heeft me reeds verwittigd dat deze immunotherapie een zware en belastende behandeling is. De eerste maand is heel heftig en de eerste dagen zal mijn lichaam enorm sterk reageren op de interferon. Ik kan heel hoge koorts maken, overgeven, rillingen ... Men zal dan naargelang de klachten medicijnen bijgeven om de bijwerkingen te reduceren. En als het me op een moment teveel wordt dan zal er even een pauze genomen worden. Zo zal het toedienen van de therapie de eerste dagen een 8 uur per dag in beslag nemen. De dagen daarna zal ik een 5 á 6 uur aan het infuus zal liggen. Dat is dus de eerste maand, daarna 3 x daags thuis een injectie. De bijwerkingen van interferon zijn: griepsymptomen, koorts, rillingen, maag/darmklachten en mogelijk euh... wat sombere gemoedsstemming.
Radiotherapie: 6 weken lang elke weekdag bestraling. Dat zijn 30 sessies. De bestralingen zullen beginnen na de eerste maand immunotherapie. Mijn oksel en hals zullen bestraald worden. Men neemt de hals ook mee omdat de kankercellen daar het eerst kunnen passeren, dus zo worden ze reeds in het begin van hun reis onderschept. De eerste 2 weken zal ik geen last hebben, de bestralingen op zich zijn pijnloos. Maar na 2 weken zullen de bijwerkingen zich beginnen aanmelden. De huid die bestraald wordt kan irriteren en pijnlijk tot zeer pijnlijk aanvoelen. Rode uitslag en verbrande huid. De huidplooien zoals de oksel en de huid rond het litteken zijn het gevoeligst. Er kunnen zich ook moeilijkhede met het slikken vooroen aangezien ook de hals wordt bestraald en deze kan opzwellen. Ook heb ik door de bestraling 30% meer kans op lymfoedeem, je weet wel, die gevreesde dikke arm. En vermoeidheid, natuurlijk, omdat je lichaam reageert op deze aanval.
Melanoom zaait sneller uit dan welke vorm van kanker ook. De behandelingen die ik nu zal krijgen zijn niet omdat er nu nog een tumor in mijn lichaam zit, nee die is reeds operatief verwijderd. Maar melanoom zaait uit, zaait snel uit. Daarom hebben patiënten veel kans om te hervallen, en deze kans willen de dokters verminderen. De eerste doelstelling is natuurlijk dat ik na dit alles er voorgoed vanaf ben. Zo niet, dan is de tweede doelstelling dat door de behandelingen de herval zich later zal voordoen.
Ondertussen waren we deze week weer bij de oncologe. Mijn genezing na de operatie verloopt vlot, dus de volgende stap wordt gezet: Nu maandag, 29 april 2013, begin ik met de immunotherapie. Toch wel spannend aangezien ze me er weer op wees dat de eerste dagen geen pretje zullen zijn. Maar wat moet dat moet. Dat betekent ook dat ik deze week extra zal genieten. Een lekkere paella gaan eten aan de zee, een heerlijk glaasje wijn, tussendoor even voor de eerste keer met Anna-Lucía naar het strand, ...
En dan stomen we ons klaar voor maandag, dan ga ik ervoor en smijt ik mij in het onbekende! Adelante!
Melanoom zaait sneller uit dan welke vorm van kanker ook. De behandelingen die ik nu zal krijgen zijn niet omdat er nu nog een tumor in mijn lichaam zit, nee die is reeds operatief verwijderd. Maar melanoom zaait uit, zaait snel uit. Daarom hebben patiënten veel kans om te hervallen, en deze kans willen de dokters verminderen. De eerste doelstelling is natuurlijk dat ik na dit alles er voorgoed vanaf ben. Zo niet, dan is de tweede doelstelling dat door de behandelingen de herval zich later zal voordoen.
Ondertussen waren we deze week weer bij de oncologe. Mijn genezing na de operatie verloopt vlot, dus de volgende stap wordt gezet: Nu maandag, 29 april 2013, begin ik met de immunotherapie. Toch wel spannend aangezien ze me er weer op wees dat de eerste dagen geen pretje zullen zijn. Maar wat moet dat moet. Dat betekent ook dat ik deze week extra zal genieten. Een lekkere paella gaan eten aan de zee, een heerlijk glaasje wijn, tussendoor even voor de eerste keer met Anna-Lucía naar het strand, ...
En dan stomen we ons klaar voor maandag, dan ga ik ervoor en smijt ik mij in het onbekende! Adelante!
dinsdag 16 april 2013
Feest!
Donderdag 11 april was een echt heugelijke dag! Deze stond al dagen in mijn vizier. Anna-Lucía wordt 1 jaar en dat moet gevierd worden! Gezien de omstandigheden wordt het een feestje enkel met familie en de collega's van Casa Del Maco, want draai of keer het zoals je wil, ook zij zijn een stukje familie. Meer genodigden zou teveel worden voor me, al hou ik er zo van een feestje te kunnen geven met alles erop en eraan, met iedereen erbij. Maar we moeten realistisch zijn, dat kan nu niet.
Terwijl Hannes en ik de hele voormiddag spendeerden in het ziekenhuis in Valencia, werd ons terras in gereedheid gebracht voor de festiviteiten. Toen we terugkwamen was iedereen nog druk in de weer om er een mooi feest van te maken. Ballonnen, slingers, vlaggetjes en een verjaardagsposter die oma en opa als verrassing uit België hadden meegebracht zorgden voor de perfecte inkleding. Vandaag staat alles in het teken van Anna-Lucía's eerste verjaardag! En vandaag (lees: deze namiddag) vergeten we dat ik ziek ben. Het feit dat de chirurg me in de voormiddag verlost heeft van mijn drainage helpt. Ook al heb ik nu meer kans dat het vocht zich ophoopt, zonder die drainage zie ik er meteen een stuk minder ziek uit! Ik kies een leuk kleedje uit, mét een mouwtje, zodat de wonde netjes verborgen wordt. En met een beetje make-up en de haren in de plooi lijkt het alsof er niets aan de hand is. Het is een heerlijke namiddag! We genieten allemaal van het gezellig samen zijn, van de zelfgemaakte zoetigheden, van een drankje en een babbel.
Anna-Lucía weet niet wat eerst te doen! Samen met haar nichtje Annabel en neefje Oscar van haar nieuwe glijbaan glijden, met haar Spaanse vriendjes Paula en Eloy spelen met haar nieuwe Little People, of nog eens een ander kadootje open maken! En dan nog het kaarsje uitblazen op haar grote verjaardagstaart! Het was gewoon allemaal perfect! Ik ben zielsgelukkig en dat zorgt dan ook voor de nodige adrenaline. En die komt goed van pas, die adrenaline, want het is een lange dag. Een heel lange dag. En zwaar. Misschien een beetje te zwaar. Als we later op de avond nog wat napraten onder de pergola is er geen ontkomen meer aan. Het overvalt me zoals nog nooit te voren. Ik ben op, mijn lijf is uitgeput. Ik kruip in de zetel tegen mijn mama en voel me loodzwaar worden. Mijn maag keert. Alle elegantie die ik die middag uit de kast had gehaald verdwijnt als sneeuw voor de zon. Ik kan niet meer. Ik hoor hoe men zegt dat ik in mijn bedje moet kruipen, dat het teveel is geweest. Maar ik kan niet reageren. Ik wil wel naar mijn bed, maar de afstand is onoverbrugbaar. Ik lijk met mijn laatste energie nog snel een compromis te sluiten om hier te overnachten. Hier in de zetel, op het terras, onder de pergola. Maar ik besef dat dat geen optie is. Spijtig. Ik zal me nog moeten verplaatsen. Met steun van de 2 opa's ga ik de trap op. Voetje voor voetje. Mijn ademhaling. Mijn maag. Alles ligt in de knoop. Mama en Hannes stoppen me in bed. Mama zegt me met de tranen in haar ogen: "Het was te veel. meisje! Je mag dat nooit meer doen!" En met mijn laatste kracht antwoord ik: "Het zal ook niet meer gebeuren. Ze wordt maar één keer 1 jaar!" Ik sluit mijn ogen, laat me gaan en besef: het was een mooie dag! Een perfecte dag! En het was het waard! Anna-Lucía is het waard! Gelukkige verjaardag mijn lieve kleine meid!
Terwijl Hannes en ik de hele voormiddag spendeerden in het ziekenhuis in Valencia, werd ons terras in gereedheid gebracht voor de festiviteiten. Toen we terugkwamen was iedereen nog druk in de weer om er een mooi feest van te maken. Ballonnen, slingers, vlaggetjes en een verjaardagsposter die oma en opa als verrassing uit België hadden meegebracht zorgden voor de perfecte inkleding. Vandaag staat alles in het teken van Anna-Lucía's eerste verjaardag! En vandaag (lees: deze namiddag) vergeten we dat ik ziek ben. Het feit dat de chirurg me in de voormiddag verlost heeft van mijn drainage helpt. Ook al heb ik nu meer kans dat het vocht zich ophoopt, zonder die drainage zie ik er meteen een stuk minder ziek uit! Ik kies een leuk kleedje uit, mét een mouwtje, zodat de wonde netjes verborgen wordt. En met een beetje make-up en de haren in de plooi lijkt het alsof er niets aan de hand is. Het is een heerlijke namiddag! We genieten allemaal van het gezellig samen zijn, van de zelfgemaakte zoetigheden, van een drankje en een babbel.
Anna-Lucía weet niet wat eerst te doen! Samen met haar nichtje Annabel en neefje Oscar van haar nieuwe glijbaan glijden, met haar Spaanse vriendjes Paula en Eloy spelen met haar nieuwe Little People, of nog eens een ander kadootje open maken! En dan nog het kaarsje uitblazen op haar grote verjaardagstaart! Het was gewoon allemaal perfect! Ik ben zielsgelukkig en dat zorgt dan ook voor de nodige adrenaline. En die komt goed van pas, die adrenaline, want het is een lange dag. Een heel lange dag. En zwaar. Misschien een beetje te zwaar. Als we later op de avond nog wat napraten onder de pergola is er geen ontkomen meer aan. Het overvalt me zoals nog nooit te voren. Ik ben op, mijn lijf is uitgeput. Ik kruip in de zetel tegen mijn mama en voel me loodzwaar worden. Mijn maag keert. Alle elegantie die ik die middag uit de kast had gehaald verdwijnt als sneeuw voor de zon. Ik kan niet meer. Ik hoor hoe men zegt dat ik in mijn bedje moet kruipen, dat het teveel is geweest. Maar ik kan niet reageren. Ik wil wel naar mijn bed, maar de afstand is onoverbrugbaar. Ik lijk met mijn laatste energie nog snel een compromis te sluiten om hier te overnachten. Hier in de zetel, op het terras, onder de pergola. Maar ik besef dat dat geen optie is. Spijtig. Ik zal me nog moeten verplaatsen. Met steun van de 2 opa's ga ik de trap op. Voetje voor voetje. Mijn ademhaling. Mijn maag. Alles ligt in de knoop. Mama en Hannes stoppen me in bed. Mama zegt me met de tranen in haar ogen: "Het was te veel. meisje! Je mag dat nooit meer doen!" En met mijn laatste kracht antwoord ik: "Het zal ook niet meer gebeuren. Ze wordt maar één keer 1 jaar!" Ik sluit mijn ogen, laat me gaan en besef: het was een mooie dag! Een perfecte dag! En het was het waard! Anna-Lucía is het waard! Gelukkige verjaardag mijn lieve kleine meid!
zondag 14 april 2013
dinsdag 9 april 2013
Terug thuis! Zo blij!
Vrijdag 5 april 2013. Dokter Bolúmar staat 's ochtends weer aan mijn bed. Of ik me klaar voel om naar huis te gaan? Ja, ik denk het wel. Al was het maar omdat ik dan eindelijk Anna-Lucía terug kan zien! Ze mocht me namelijk niet komen bezoeken. Te veel radioactiviteit in het gebouw. Meerdere patiënten krijgen zoals ik vorig jaar een radioactieve stof ingespoten voor de operatie. En dan straal je. Dat kan mijn kamergenote alias buurvrouw zijn, maar ook iemand die Anna-Lucía zomaar passeert in de gang, op weg naar haar mama. Daarom is dat te gevaarlijk. Daarom heb ik haar sinds maandag namiddag niet meer gezien. Dus ja, ik voel me klaar om naar huis te gaan! En mijn drainage, die tube in mijn oksel met bijbehorende pot, die gaat mee. Olé!
De rit naar huis. Een helse rit. Ik voel me moe, heel moe. Het landschap schuift aan me voorbij. Mama en Antoine in ons kielzog. Ik sluit mijn ogen. Voel me misselijk. Na een uur en veertig minuten rijden komen we thuis aan. We nemen de short cut, met de minste trappen. Het is allemaal een vage herinnering. Ik voel me balanceren tussen al dan niet flauwvallen. Het einde van de patio is in zicht. De deur gaat open. Ballonnen! Bloemen! Ontvangstcomité! Ik word overvallen door een warm gevoel. Ik voel dat ik glimlach. Iemand zegt dat Hannes dit geregeld heeft. Ik kijk hem aan en voel de krop in mijn keel. Tranen wellen op maar ik weet dat ik me niet mag laten gaan, niet nu. Ik wil iedereen gaan begroeten, maar een stem komend vanuit mijn ontvangstcomité zegt dat ik beter zou gaan zitten. Inderdaad. Ik moet even bekomen, van de reis, van de emotie, van de operatie.
Een half uurtje later arriveert Maria-José met Anna-Lucía. Twee handen op één buik zijn het, Anna-Lucía en haar niñera. Ze was in de auto op weg naar hier in slaapgevallen en nu net wakker. Daardoor is ze een beetje wazig, net als ik. Ze wordt bij me op de schoot gezet. Iedereen kijkt naar ons, naar moeder en dochter, naar vader en dochter, naar de grote hereniging. Ze geeft me voorzichtig een knuffel, ik geef haar een kus. Een dikke kus. Een heel dikke kus. Ze is overrompeld door het vele volk, door alle aandacht. Ze schuift van mijn schoot en kruipt onder Maria-José haar spreekwoordelijke rokken. Mijn hartje breekt. Het is ook moeilijk, want ik mag/kan haar niet oppakken. Maar als wat later de rust in huis weer is teruggekeerd, dan lijkt ze het echt te beseffen: Mama en papa zijn weer thuis! Vanaf dat moment mag ik niet meer van haar zijde wijken of ze begint te huilen. Verlatingsangst.
Maar dan zeg ik haar zoals altijd: "Niet huilen. Mama komt áltijd terug!"
De rit naar huis. Een helse rit. Ik voel me moe, heel moe. Het landschap schuift aan me voorbij. Mama en Antoine in ons kielzog. Ik sluit mijn ogen. Voel me misselijk. Na een uur en veertig minuten rijden komen we thuis aan. We nemen de short cut, met de minste trappen. Het is allemaal een vage herinnering. Ik voel me balanceren tussen al dan niet flauwvallen. Het einde van de patio is in zicht. De deur gaat open. Ballonnen! Bloemen! Ontvangstcomité! Ik word overvallen door een warm gevoel. Ik voel dat ik glimlach. Iemand zegt dat Hannes dit geregeld heeft. Ik kijk hem aan en voel de krop in mijn keel. Tranen wellen op maar ik weet dat ik me niet mag laten gaan, niet nu. Ik wil iedereen gaan begroeten, maar een stem komend vanuit mijn ontvangstcomité zegt dat ik beter zou gaan zitten. Inderdaad. Ik moet even bekomen, van de reis, van de emotie, van de operatie.
Een half uurtje later arriveert Maria-José met Anna-Lucía. Twee handen op één buik zijn het, Anna-Lucía en haar niñera. Ze was in de auto op weg naar hier in slaapgevallen en nu net wakker. Daardoor is ze een beetje wazig, net als ik. Ze wordt bij me op de schoot gezet. Iedereen kijkt naar ons, naar moeder en dochter, naar vader en dochter, naar de grote hereniging. Ze geeft me voorzichtig een knuffel, ik geef haar een kus. Een dikke kus. Een heel dikke kus. Ze is overrompeld door het vele volk, door alle aandacht. Ze schuift van mijn schoot en kruipt onder Maria-José haar spreekwoordelijke rokken. Mijn hartje breekt. Het is ook moeilijk, want ik mag/kan haar niet oppakken. Maar als wat later de rust in huis weer is teruggekeerd, dan lijkt ze het echt te beseffen: Mama en papa zijn weer thuis! Vanaf dat moment mag ik niet meer van haar zijde wijken of ze begint te huilen. Verlatingsangst.
Maar dan zeg ik haar zoals altijd: "Niet huilen. Mama komt áltijd terug!"
maandag 8 april 2013
Mijn verblijf in het ziekenhuis
Onmogelijk samen te vatten doch te kenmerken door enkele belevingen:
RESPECT. Voor mijn eerste buurvrouw (ik moet ze differentiëren want heb er drie verschillende gehad. Het was een komen en gaan maar ik bleef mooi liggen). Mijn eerste buurvrouw, die als eerste van ons twee die bewuste dinsdag naar het 4e verdiep werd gebracht. Ik zag nog net hoe ze, toen ze door de verpleger de kamer werd uitgerold, omringd door haar man en zussen in tranen uitbarstte. Die ochtend verloor ze haar 2 borsten. Vrijwillig. Preventief. Haar moeder was 2 jaar geleden gestorven aan borstkanker en mijn buurvrouw bleek hetzelfde gen te dragen. Daarom had ze beslist, of aanvaard, om haar beide borsten preventief te laten verwijderen. Respect.
STEUN. Van mijn familie en vrienden, vooral van hen. Maar ook van mijn palmboom. Want daar stond hij, aan de andere kant van het raam, als een rots in de branding tussen de grauwe gebouwen van het ziekenhuis. Vlak in mijn gezichtsveld, als fixatiepunt wanneer er weer een naald in mijn lichaam werd gestoken.
ANGST. Die tweede nacht na de operatie. Plots overvalt het me, onverwachts maar des te heftiger, net nadat zowel mijn tweede buurvrouw als ik de slaap proberen te vatten. Mijn bovenarm voelt anders aan. Pijnlijk, gezwollen, vol vocht. Angstig grijp ik met mijn andere arm in het rond. De lichtschakelaar zit buiten mijn bereik en snel uit bed springen is geen optie aangezien er een tube uit mijn oksel komt en verbonden is met een potje dat naast het bed staat. Zweet breekt me uit. Ik grabbel naar mijn iPhone. Deze geeft licht. Kleine lichtstralen om te zien wat er met mijn bovenarm aan de hand is. Paniek, want ik denk dat het zover is. Hetgeen waar ik zo voor vrees, lymfoedeem. Een dikke arm, vol vocht. Hetgeen wat er samen met de littekens voor zal zorgen dat ik misschien nooit meer een zomerkleedje durf aan te trekken. Maar er komt toch een tube uit mijn oksel die het vocht moet draineren? Loopt het fout? Zal men met grote naalden dat vocht uit mijn arm moeten zuigen? Of is het al te laat? Meer zweet breekt me uit. Ik worstel met mijn ademhaling. Ik grabbel weer in het rond. De bel. Waar is de bel? Onvindbaar, buiten mijn bereik. Ik wil hulp. Die krijg ik van mijn tweede buurvrouw. Maar wanneer de verpleegster er dan is valt het me moeilijk uit te leggen wat er scheelt. Ik ben in paniek, huil en lijk plots geen Spaans meer te spreken. Op de koop toe heeft de énige onvriendelijke verpleegster van het team op dat moment nachtdienst. Ze staat daar en kijkt me dwaas aan, doet geen poging om me te kalmeren. Met mijn laatste krachten probeer ik ad rem te zijn en door mijn tranen heen snauw ik naar haar: Porque me miras así? Ze kan niet anders dan zich te herpakken en probeert me gerust te stellen. De arm ziet er niet opgezwollen uit. Ik bel Hannes die in een hotel achter om de hoek logeert en in geen tijd staat hij aan mijn bed. Hij ontfermt zich over mij. Bevestigt dat de arm niet dik is, trekt mij een nieuw slaapkleed aan en ververst mijn bed. Alles was doordrengt van angst. Hij wijkt die nacht niet meer van mijn zijde.
HUMOR. Ook humor. Veel humor. Dat moet ook wel. Zoals die middag wanneer ik proef van mijn voorgerechtje. Een witte puree. Ik hoor nog iemand zeggen "Ze hebben er hun werk van gemaakt want er ligt ei bovenop, mooi geraspt". Maar het moment dat het goedje mijn smaakpapillen bereikt kan ik niet anders dan gillen. Een gil gevolgd door de slappe lach. Dit kan toch niet waar zijn. We zijn dan wel in Spanje, maar er zijn toch grenzen? Ik kan me de naam van het gerechtje niet meer herinneren, en pas op, ik heb het de dag ervoor zelf gekozen uit mijn meerkeuze menu. Ik dacht, dit gerechtje ken ik niet dus zal ik dat eens proberen. En dat maakt het op dat moment nog hilarischer. Zonder te beseffen heb ik een bordje gepureerde look besteld. Niet meer, niet minder. Gepureerde look. Onze lachspieren op volle toeren.
HUMOR. Vooral humor. Zoals hoe Hannes me steeds begeleidt naar de badkamer. We zijn met elkaar verbonden door de tube die uit mijn oksel vertrekt en uitmondt in het potje dat hij voor me meedraagt. Ik loop voor, hij achter mij. En elke keer, op weg naar de badkamer, kondigt hij ons aan: "De heilige bloedprocessie is hier weer." Een fiere Bruggeling zowaar.
En DANKBAARHEID. Voor de verpleegsters, verplegers en dokters van het IVO (Instituto Valenciano de Oncología). Zij hebben me weer een stapje dichter bij mijn genezing gebracht!
RESPECT. Voor mijn eerste buurvrouw (ik moet ze differentiëren want heb er drie verschillende gehad. Het was een komen en gaan maar ik bleef mooi liggen). Mijn eerste buurvrouw, die als eerste van ons twee die bewuste dinsdag naar het 4e verdiep werd gebracht. Ik zag nog net hoe ze, toen ze door de verpleger de kamer werd uitgerold, omringd door haar man en zussen in tranen uitbarstte. Die ochtend verloor ze haar 2 borsten. Vrijwillig. Preventief. Haar moeder was 2 jaar geleden gestorven aan borstkanker en mijn buurvrouw bleek hetzelfde gen te dragen. Daarom had ze beslist, of aanvaard, om haar beide borsten preventief te laten verwijderen. Respect.
STEUN. Van mijn familie en vrienden, vooral van hen. Maar ook van mijn palmboom. Want daar stond hij, aan de andere kant van het raam, als een rots in de branding tussen de grauwe gebouwen van het ziekenhuis. Vlak in mijn gezichtsveld, als fixatiepunt wanneer er weer een naald in mijn lichaam werd gestoken.
ANGST. Die tweede nacht na de operatie. Plots overvalt het me, onverwachts maar des te heftiger, net nadat zowel mijn tweede buurvrouw als ik de slaap proberen te vatten. Mijn bovenarm voelt anders aan. Pijnlijk, gezwollen, vol vocht. Angstig grijp ik met mijn andere arm in het rond. De lichtschakelaar zit buiten mijn bereik en snel uit bed springen is geen optie aangezien er een tube uit mijn oksel komt en verbonden is met een potje dat naast het bed staat. Zweet breekt me uit. Ik grabbel naar mijn iPhone. Deze geeft licht. Kleine lichtstralen om te zien wat er met mijn bovenarm aan de hand is. Paniek, want ik denk dat het zover is. Hetgeen waar ik zo voor vrees, lymfoedeem. Een dikke arm, vol vocht. Hetgeen wat er samen met de littekens voor zal zorgen dat ik misschien nooit meer een zomerkleedje durf aan te trekken. Maar er komt toch een tube uit mijn oksel die het vocht moet draineren? Loopt het fout? Zal men met grote naalden dat vocht uit mijn arm moeten zuigen? Of is het al te laat? Meer zweet breekt me uit. Ik worstel met mijn ademhaling. Ik grabbel weer in het rond. De bel. Waar is de bel? Onvindbaar, buiten mijn bereik. Ik wil hulp. Die krijg ik van mijn tweede buurvrouw. Maar wanneer de verpleegster er dan is valt het me moeilijk uit te leggen wat er scheelt. Ik ben in paniek, huil en lijk plots geen Spaans meer te spreken. Op de koop toe heeft de énige onvriendelijke verpleegster van het team op dat moment nachtdienst. Ze staat daar en kijkt me dwaas aan, doet geen poging om me te kalmeren. Met mijn laatste krachten probeer ik ad rem te zijn en door mijn tranen heen snauw ik naar haar: Porque me miras así? Ze kan niet anders dan zich te herpakken en probeert me gerust te stellen. De arm ziet er niet opgezwollen uit. Ik bel Hannes die in een hotel achter om de hoek logeert en in geen tijd staat hij aan mijn bed. Hij ontfermt zich over mij. Bevestigt dat de arm niet dik is, trekt mij een nieuw slaapkleed aan en ververst mijn bed. Alles was doordrengt van angst. Hij wijkt die nacht niet meer van mijn zijde.
HUMOR. Ook humor. Veel humor. Dat moet ook wel. Zoals die middag wanneer ik proef van mijn voorgerechtje. Een witte puree. Ik hoor nog iemand zeggen "Ze hebben er hun werk van gemaakt want er ligt ei bovenop, mooi geraspt". Maar het moment dat het goedje mijn smaakpapillen bereikt kan ik niet anders dan gillen. Een gil gevolgd door de slappe lach. Dit kan toch niet waar zijn. We zijn dan wel in Spanje, maar er zijn toch grenzen? Ik kan me de naam van het gerechtje niet meer herinneren, en pas op, ik heb het de dag ervoor zelf gekozen uit mijn meerkeuze menu. Ik dacht, dit gerechtje ken ik niet dus zal ik dat eens proberen. En dat maakt het op dat moment nog hilarischer. Zonder te beseffen heb ik een bordje gepureerde look besteld. Niet meer, niet minder. Gepureerde look. Onze lachspieren op volle toeren.
HUMOR. Vooral humor. Zoals hoe Hannes me steeds begeleidt naar de badkamer. We zijn met elkaar verbonden door de tube die uit mijn oksel vertrekt en uitmondt in het potje dat hij voor me meedraagt. Ik loop voor, hij achter mij. En elke keer, op weg naar de badkamer, kondigt hij ons aan: "De heilige bloedprocessie is hier weer." Een fiere Bruggeling zowaar.
En DANKBAARHEID. Voor de verpleegsters, verplegers en dokters van het IVO (Instituto Valenciano de Oncología). Zij hebben me weer een stapje dichter bij mijn genezing gebracht!
woensdag 3 april 2013
Het is eruit!
Gisterenmiddag was het dan zover. Een pilletje om al wat te kalmeren, een dikke kus van Hannes en mijn mama, en dan werd ik naar het 4e gebracht. Het 4e verdiep van het Instituto Valenciano de oncología. Een wereld op zich. Een wir war van mannen en vrouwen in het groen. Het was natuurlijk nog niet direct aan mij en op z'n Spaans werd ik eerst even geparkeerd net onder het bord met het uurrooster. Één voor één kwamen ze over mijn bed hangen om te zien wie hun volgend patiënt was. Van de meesten kreeg ik een vriendelijke glimlach. En ik gaf hen de mijne. De anesthesist kwam eens over mijn arm wrijven en zei dat 't bijna aan mij was. Ik zag iemand passeren met haar 2 handen vol groots gevaarlijk materiaal. Ik probeerde me vooral voor te stellen hoe ze deze níet gingen gebruiken bij mij!
"Ella todavía esta aquí aparcado, la pobre?" Ja meneer, ik lig hier nog steeds.
En dan kwam mijn moment. Ik werd in het voor mij gereserveerde operatiekwartier binnengerold. Kreeg een masker op mijn mond en moest aan iets leuks denken. Daar ging ik dan: Anna-Lucía, Anna-Lucía, Anna-Lucía, Anna-L.....
Wakker. Of toch niet. geluid. Nog steeds het 4e verdiep. Minder druk als voorheen. Pijn. Veel pijn. Mijn oksel. Toch wakker. Pijn. Iemand bekommert zich over mij. Toch nog even mijn ogen dicht doen. Maar pijn, heel veel pijn. Ze spuiten iets in mijn baxter, maar het helpt niet. Ik beginnen te huilen. Dit overkomt me bijna nooit, zo beginnen huilen. Ik krijg een morfineshot. Wow. Wat is dat?! Mijn hartslag zakt onder de 50. Ik huil nog steeds. Een groene knappe man die passeert zegt me zacht: No lloras. Nos pone todo triste. Niet huilen. Je maakt ons allemaal triest. Ik herpak me. De morfine zal er wel voor iets tussen zitten. Mijn pijn is onder controle, ik mag naar beneden. Direct naar mijn kamer, wat een verrassing! Vorige keer moest ik 2 dagen op intensieve. Dit is nu veel leuker, ik mag direct bezoek bij me hebben, de hele tijd, en niet enkel 2 keer een half uurtje per dag. Blij. Maar moe. En pijn. Hannes. Mij lieve zorgzame Hannes. Hij zit direct aan mijn zijde. Bezorgd maar opgelucht. De chirurg had hem geïnformeerd: De operatie was goed verlopen. Geen complicaties, geen verrassingen. De tumor was eruit. Het was een grote tumor. Dat wisten we, want de laatste 2 weken zag je hem al gewoon zitten. Hij puilde uit. Een bult in mijn oksel. Het deed pijn. Maar nu is hij eruit!
Nog eventjes mijn ogen dicht doen. Dan weer open. Mama en Antoine zijn er ondertussen ook. Wat later papa ook. Bezorgde en zorgzame blikken. En opluchting. Nog eens: het is eruit.
En jullie lieve sms'jes, mails, telefoons, Facebook berichtjes... Dat helpt! Het is fijn me gesteund te voelen! Dank aan jullie allemaal!
"Ella todavía esta aquí aparcado, la pobre?" Ja meneer, ik lig hier nog steeds.
En dan kwam mijn moment. Ik werd in het voor mij gereserveerde operatiekwartier binnengerold. Kreeg een masker op mijn mond en moest aan iets leuks denken. Daar ging ik dan: Anna-Lucía, Anna-Lucía, Anna-Lucía, Anna-L.....
Wakker. Of toch niet. geluid. Nog steeds het 4e verdiep. Minder druk als voorheen. Pijn. Veel pijn. Mijn oksel. Toch wakker. Pijn. Iemand bekommert zich over mij. Toch nog even mijn ogen dicht doen. Maar pijn, heel veel pijn. Ze spuiten iets in mijn baxter, maar het helpt niet. Ik beginnen te huilen. Dit overkomt me bijna nooit, zo beginnen huilen. Ik krijg een morfineshot. Wow. Wat is dat?! Mijn hartslag zakt onder de 50. Ik huil nog steeds. Een groene knappe man die passeert zegt me zacht: No lloras. Nos pone todo triste. Niet huilen. Je maakt ons allemaal triest. Ik herpak me. De morfine zal er wel voor iets tussen zitten. Mijn pijn is onder controle, ik mag naar beneden. Direct naar mijn kamer, wat een verrassing! Vorige keer moest ik 2 dagen op intensieve. Dit is nu veel leuker, ik mag direct bezoek bij me hebben, de hele tijd, en niet enkel 2 keer een half uurtje per dag. Blij. Maar moe. En pijn. Hannes. Mij lieve zorgzame Hannes. Hij zit direct aan mijn zijde. Bezorgd maar opgelucht. De chirurg had hem geïnformeerd: De operatie was goed verlopen. Geen complicaties, geen verrassingen. De tumor was eruit. Het was een grote tumor. Dat wisten we, want de laatste 2 weken zag je hem al gewoon zitten. Hij puilde uit. Een bult in mijn oksel. Het deed pijn. Maar nu is hij eruit!
Nog eventjes mijn ogen dicht doen. Dan weer open. Mama en Antoine zijn er ondertussen ook. Wat later papa ook. Bezorgde en zorgzame blikken. En opluchting. Nog eens: het is eruit.
En jullie lieve sms'jes, mails, telefoons, Facebook berichtjes... Dat helpt! Het is fijn me gesteund te voelen! Dank aan jullie allemaal!
dinsdag 2 april 2013
Van 1 maart tot vandaag. Het relaas.
Dit is niet de leukste post dat ik ga schrijven dus ik ga maar meteen met de deur in huis vallen: Ik heb uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Op vrijdag 1 maart voelde ik een bultje in mijn oksel. Toch maar even naar het ziekenhuis, en maandag kreeg ik al te horen dat het niet zo goed was. Blijkt dus dat er een tumor zit in mijn lymfeklieren. Deze uitzaaiingen komen van het melanoom dat vorig jaar is weggehaald. Er was toen nogthans een schildwachtklierprocedure uitgevoerd (dat is toen ze die eerste klier weggenomen hebben om te zien of er kankercellen inzaten) en die was negatief: geen kankercellen te bespeuren. Dus ik was niet bij die 20% die uitzaaiingen hebben. Maar wat blijkt nu: ik ben één van de zeldzame gevallen die na een negatieve schildklierprocedure dan toch uitzaaiingen krijgt. Lap....
De kankercellen van het melanoom kunnen zich via het lymfeklierstelsel verplaatsen, ze nestelen zich en maken tumoren (dat is wat ik nu heb) én ze kunnen zich ook via het bloed verplaatsen. Dan nestelen ze zich in de organen, en dat is ... allé ja, écht niet goed. (lees: bijna ongeneeslijk)
Ondertussen heb ik al heel veel onderzoeken gehad. De belangrijkste waren de CTI scan en de PET scan van mijn hele lichaam, kop tot teen. Dit was om te kijken of er tumoren op mijn organen zijn. Maar eindelijk goed nieuws! Geen tumor te zien op mijn longen, lever, hersenen, .... Dus daar heb ik me enorm aan opgetrokken :-)
Wat nu? Opereren. Alle klieren in mijn oksel moeten eruit (zoals bij borstkanker). In het beste geval, en daar gaan we van uit, krijg ik daarna een jaar imunotherapie.
De operatie was eerst voorzien op 5 april (later dan gehoopt door mijn chirurg en specialist, maar er zijn hier net 2 weken fiestas en dan is alles ‘dicht’) Maar ik heb bericht gekregen dat de operatie verzet is naar dinsdag 2 april, omdat mijn tumor zienderogen groeit.
Dus ja, ik probeer hier ondertussen alles een beetje op orde te krijgen, bv net nog even naar tandarts geweest, huisje beetje op orde brengen en vooral veel tijd met Anna-Lucía doorbrengen. Want vanaf dinsdag staat er een zware periode voor de boeg. Zo’n okseltoilet (alle klieren eruit) is best een heftige operatie met een nasleep. Drainage, opzwellen arm, ontstekingen,... En dan die imunotherapie. Minder agresief dan chemo, maar je voelt je grieperig, koorts, rillingen,... en dat een jaar lang, 3 inspuitingen per week. Dat is in het beste geval. Als blijkt dat er nog kankercellen zitten in klieren naar de hals, en die kunnen ze niet wegnemen, dan volgt er nog bestraling of toch chemo... Maar laten we ervan uit gaan dat dat niet nodig is.
In ieder geval, wij gaan ervoor! Het zal even doorbijten zijn, maar genezen is de enige oplossing! :-)
vrijdag 29 maart 2013
Hoe het begon
Vorig jaar, rond eind mei 2012, werd er een verdacht vlekje weggesneden op mijn linker bovenarm. Na onderzoek bleek dit een melanoom te zijn, de meest agressieve huidkanker. Het was toch even schrikken. Plots was ik patiënt in het oncologisch instituut in Valencia, spraken we over tumoren, kankercellen, uitzaaiien en zo meer. De dag dat we het nieuws vernamen was ik vrij rustig. Maar toen ik 's nachts mijn 2 maand oude dochtertje na de borstvoeding terug in haar wiegje legde werd het me allemaal even te veel. Doch na een nachtje/dagje huilen kon ik er weer helemaal tegen aan. Dit kwam wel goed!
Op 31 augustus werd ik dan geopereerd. Er werd meer weefsel weggesneden daar waar het melanoom zat, en er werd ook een schildwachtklierprocedure uitgevoerd. Hierbij wordt er een radioactieve contraststof ingespoten om zo de eerste klier te lokaliseren die dan vervolgens operatief verwijderd wordt. Dan voert men een biopsie uit op deze klier en het weggesneden weefsel, dit om na te gaan of er kankercellen aanwezig zijn wat dan weer wijst op uitzaaiingen.
Maar de resultaten waren negatief, en dat was goed nieuws voor mij. Geen uitzaaiingen! Joehoe!
Op deze manier hoorde ik bij de grootste groep (80%) van melanoompatiënten, deze zonder uitzaaiingen. Het verder verloop bestond uit een 4 maandelijkse controle en elke maand een zelfcontrole. Sproetjes tellen zeg maar :-)
Op 31 augustus werd ik dan geopereerd. Er werd meer weefsel weggesneden daar waar het melanoom zat, en er werd ook een schildwachtklierprocedure uitgevoerd. Hierbij wordt er een radioactieve contraststof ingespoten om zo de eerste klier te lokaliseren die dan vervolgens operatief verwijderd wordt. Dan voert men een biopsie uit op deze klier en het weggesneden weefsel, dit om na te gaan of er kankercellen aanwezig zijn wat dan weer wijst op uitzaaiingen.
Maar de resultaten waren negatief, en dat was goed nieuws voor mij. Geen uitzaaiingen! Joehoe!
Op deze manier hoorde ik bij de grootste groep (80%) van melanoompatiënten, deze zonder uitzaaiingen. Het verder verloop bestond uit een 4 maandelijkse controle en elke maand een zelfcontrole. Sproetjes tellen zeg maar :-)
Abonneren op:
Posts (Atom)