woensdag 29 mei 2013

De immunotherapie schuift voorbij

Een nieuw bericht, een nieuwe update. Het is al weer even geleden, ik weet het. En voor wie dacht dat mijn gemoedstoestand daar iets mee te maken kon hebben, die had deels gelijk. Het ging me gewoon even iets minder af.
De eerste week therapie was heftig, vooral die eerste dagen, maar tegen vrijdag verliep alles al vlotter en had ik geen koorts meer. Dat zag er goed uit, ik ging de volgende 3 weken even snel doorlopen. Ik was wel moe, heel moe. Na die eerste week heb ik eigenlijk zo goed als het hele weekend geslapen. Maandag kwam dan de teleurstelling. De bloedanalyse gaf aan dat mijn weerstand gekelderd was. Ik mocht niet aan mijn tweede week therapie beginnen en kreeg een week verplichte rust. Ook moest de dosis aangepast worden. Mijn lichaam kan blijkbaar die volle dosis niet aan. Dit hadden we niet verwacht en het bracht me even uit evenwicht. De eerste dagen heb ik vooral veel geslapen. Tegen het eind van de week voelde ik me al een stuk beter en kon ik wat genieten van de extra tijd die ik hierdoor met Anna-Lucía kon doorbrengen! Maar tijdens het weekend begon ik me ook zorgen te maken, en had ik vooral geen zin om maandag terug te gaan. Ik had niet veel nodig om te beseffen dat mijn lichaam na een week rust weer heftig zou reageren op de interferon. En inderdaad, die maandag en dinsdag waren weer geen lachertje. Tja, niets aan te doen.... Koorts, rillen en misselijk...o zo misselijk. En dan die ochtend dat ik zoveel moeite had om wakker te worden, alsof mijn ogen tegen elkaar plakten. Toen ik in de spiegel keek zag ik dat mijn gezicht vol vocht zat. Een opgeblazen, dik gezicht met ergens in de verte mijn oogbollen. Niet plezant. Gelukkig was het 's avonds bijna helemaal verdwenen.
De rest van de week verliep redelijk vlot en tegen vrijdag wandelde ik al om 15h30 buiten! De volgende twee weken zouden dus vlot verlopen. Minder uren aan het infuus en minder bijwerkingen omdat mijn lichaam het al goed gewoon is. Toppie! Toch kreeg ik maandag weer een koude douche. De oncologe was eveneens verrast om te zien dat de nieuwe bloedanalyse aan gaf dat mijn weerstand weer te laag was. De vechters onder mijn witte bloedcellen moeten ongeveer met z'n 1500 zijn, en ik had er maar 300. Dus nogmaals een week verplichte rust, en de dosis weer omlaag. Op onze bezorgde vraag of dit het effect van de therapie niet te veel beïnvloedt antwoorde de oncologe dat het ideale natuurlijk is om 4 weken zonder onderbreking de therapie op volle dosis te doorlopen, maar dat we vooral moeten luisteren naar het lichaam. En als het niet gaat, dan gaat het niet. Dus dropen wij weer af naar huis. Het viel me tegen. Zo schiet het niet op! Ik probeerde toch zoveel mogelijk te genieten van het extra weekje 'verlof' maar het lukte me niet altijd om mijn batterij op te laden met positieve energie. Pas op, soms was het ook super! Zoals die late namiddag dat we met Anna-Lucía naar het strand geweest zijn. Heerlijk. Eerst moest ze een beetje wennen aan het zand, maar eenmaal ze haar emmertje en schepje ontdekt had was het dolle pret. En stappen op het zand - ja alléén stappen, want dat doet ze al! - vond ze zo plezant want op het strand kan ze niet tegen de tafel of de kast botsen dus dat was heerlijk, zowel voor haar als voor mij ;-)
En toch was ik die week vooral moedeloos en prikkelbaar. Antoine had het ook opgemerkt, maar 't was vooral Hannes die het moest ontgelden. Zoals die keer dat hij na de avondservice nog even mijn mening vroeg over uurroosters. Ik reageerde prikkelbaar en na wat gesnak en gesnauw van beide kanten kreeg hij 'het' naar zijn hoofd geslingerd: "Awel we zullen wisselen, zal ik Casa Del Maco wel draaiende houden en dan kan jij ziek zijn!" Ooh, dat verdient hij echt niet maar ik kon er gewoon niet aan doen. Het ging me gewoon niet zo af de laatste tijd. De interferon zal er ook wel iets mee te maken hebben, daarvoor waren we gewaarschuwd... En dan komt er zó iets typisch Hannes. Hij laat er een dagje over gaan, en vrijdagochtend werd ik dan plots gekidnapt want hij had een verassing voor me geregeld. Hannes zette me af aan de welness van hotel Solymar waar ik de hele voormiddag genoot van een gelaatsverzorging met alles erop en eraan. 's Middags kwam hij me ophalen en gingen we samen lekker en gezellig lunchen. Daarna werd ik gewoon opnieuw naar de welness gebracht voor een pedicure en manicure. Ongelooflijk! Hij wist exact wat ik nodig had! Een schatje is het, echt waar! Het heeft me zo'n deugd gedaan. Dus hier zit ik nu, in Valencia, aan het infuus, met mooi gelakte nagels! Ja, maandag ben ik terug van start gegaan met de therapie. Het was best weer een zware dag, al heb ik die vooral slapend doorgebracht. Het was dan ook een druk weekend geweest. Zondag was het de communie van Elena waar ook de tantes en nonkels uit België bij waren en dat zorgde voor een heel fijn weerzien. Het was een mooie dag en Elena zag er stralend uit!
Maar daarna moest ik weer naar de realiteit, mijn realiteit, dus hang ik hier weer aan het infuus. Hopelijk houdt mijn weerstand het vol en kan ik deze laatste weken afwerken zonder onderbreking. Nog eens de dosis verlagen zou teleurstellend zijn, ik krijg nu al maar 50% van de oorspronkelijke dosis. De hoeveelheid blijft wel hetzelfde, 1 liter, het is de samenstelling die verandert. Maar het belangrijkste is nu momenteel dat ik vrijdagnamiddag blij kan zeggen "Nog maar 1 week infuus te gaan!" :-)








1 opmerking:

  1. Hey Barbara,

    We zijn wel geschrokken toen we van Hannes hoorden dat je ziek was. Maar we lezen dat je er goed de moed in houdt. Ondertussen zijn we alweer meer dan een week terug in België en heb ik je blog dus eens opgezocht.Leuk dat Anna-Lucia al zo flink loopt hé, mooie foto's trouwens!
    We willen je nog een dikke knuffel geven en je een snelle beterschap toewensen! Verlies je optimisme en vrolijkheid niet, we volgen je blog.
    XXX Wim en Janine van Casa Llebeig

    BeantwoordenVerwijderen