De immunotherapie schuift voorbij

Een nieuw bericht, een nieuwe update. Het is al weer even geleden, ik weet het. En voor wie dacht dat mijn gemoedstoestand daar iets mee te maken kon hebben, die had deels gelijk. Het ging me gewoon even iets minder af.
De eerste week therapie was heftig, vooral die eerste dagen, maar tegen vrijdag verliep alles al vlotter en had ik geen koorts meer. Dat zag er goed uit, ik ging de volgende 3 weken even snel doorlopen. Ik was wel moe, heel moe. Na die eerste week heb ik eigenlijk zo goed als het hele weekend geslapen. Maandag kwam dan de teleurstelling. De bloedanalyse gaf aan dat mijn weerstand gekelderd was. Ik mocht niet aan mijn tweede week therapie beginnen en kreeg een week verplichte rust. Ook moest de dosis aangepast worden. Mijn lichaam kan blijkbaar die volle dosis niet aan. Dit hadden we niet verwacht en het bracht me even uit evenwicht. De eerste dagen heb ik vooral veel geslapen. Tegen het eind van de week voelde ik me al een stuk beter en kon ik wat genieten van de extra tijd die ik hierdoor met Anna-Lucía kon doorbrengen! Maar tijdens het weekend begon ik me ook zorgen te maken, en had ik vooral geen zin om maandag terug te gaan. Ik had niet veel nodig om te beseffen dat mijn lichaam na een week rust weer heftig zou reageren op de interferon. En inderdaad, die maandag en dinsdag waren weer geen lachertje. Tja, niets aan te doen.... Koorts, rillen en misselijk...o zo misselijk. En dan die ochtend dat ik zoveel moeite had om wakker te worden, alsof mijn ogen tegen elkaar plakten. Toen ik in de spiegel keek zag ik dat mijn gezicht vol vocht zat. Een opgeblazen, dik gezicht met ergens in de verte mijn oogbollen. Niet plezant. Gelukkig was het 's avonds bijna helemaal verdwenen.
De rest van de week verliep redelijk vlot en tegen vrijdag wandelde ik al om 15h30 buiten! De volgende twee weken zouden dus vlot verlopen. Minder uren aan het infuus en minder bijwerkingen omdat mijn lichaam het al goed gewoon is. Toppie! Toch kreeg ik maandag weer een koude douche. De oncologe was eveneens verrast om te zien dat de nieuwe bloedanalyse aan gaf dat mijn weerstand weer te laag was. De vechters onder mijn witte bloedcellen moeten ongeveer met z'n 1500 zijn, en ik had er maar 300. Dus nogmaals een week verplichte rust, en de dosis weer omlaag. Op onze bezorgde vraag of dit het effect van de therapie niet te veel beïnvloedt antwoorde de oncologe dat het ideale natuurlijk is om 4 weken zonder onderbreking de therapie op volle dosis te doorlopen, maar dat we vooral moeten luisteren naar het lichaam. En als het niet gaat, dan gaat het niet. Dus dropen wij weer af naar huis. Het viel me tegen. Zo schiet het niet op! Ik probeerde toch zoveel mogelijk te genieten van het extra weekje 'verlof' maar het lukte me niet altijd om mijn batterij op te laden met positieve energie. Pas op, soms was het ook super! Zoals die late namiddag dat we met Anna-Lucía naar het strand geweest zijn. Heerlijk. Eerst moest ze een beetje wennen aan het zand, maar eenmaal ze haar emmertje en schepje ontdekt had was het dolle pret. En stappen op het zand - ja alléén stappen, want dat doet ze al! - vond ze zo plezant want op het strand kan ze niet tegen de tafel of de kast botsen dus dat was heerlijk, zowel voor haar als voor mij ;-)
En toch was ik die week vooral moedeloos en prikkelbaar. Antoine had het ook opgemerkt, maar 't was vooral Hannes die het moest ontgelden. Zoals die keer dat hij na de avondservice nog even mijn mening vroeg over uurroosters. Ik reageerde prikkelbaar en na wat gesnak en gesnauw van beide kanten kreeg hij 'het' naar zijn hoofd geslingerd: "Awel we zullen wisselen, zal ik Casa Del Maco wel draaiende houden en dan kan jij ziek zijn!" Ooh, dat verdient hij echt niet maar ik kon er gewoon niet aan doen. Het ging me gewoon niet zo af de laatste tijd. De interferon zal er ook wel iets mee te maken hebben, daarvoor waren we gewaarschuwd... En dan komt er zó iets typisch Hannes. Hij laat er een dagje over gaan, en vrijdagochtend werd ik dan plots gekidnapt want hij had een verassing voor me geregeld. Hannes zette me af aan de welness van hotel Solymar waar ik de hele voormiddag genoot van een gelaatsverzorging met alles erop en eraan. 's Middags kwam hij me ophalen en gingen we samen lekker en gezellig lunchen. Daarna werd ik gewoon opnieuw naar de welness gebracht voor een pedicure en manicure. Ongelooflijk! Hij wist exact wat ik nodig had! Een schatje is het, echt waar! Het heeft me zo'n deugd gedaan. Dus hier zit ik nu, in Valencia, aan het infuus, met mooi gelakte nagels! Ja, maandag ben ik terug van start gegaan met de therapie. Het was best weer een zware dag, al heb ik die vooral slapend doorgebracht. Het was dan ook een druk weekend geweest. Zondag was het de communie van Elena waar ook de tantes en nonkels uit België bij waren en dat zorgde voor een heel fijn weerzien. Het was een mooie dag en Elena zag er stralend uit!
Maar daarna moest ik weer naar de realiteit, mijn realiteit, dus hang ik hier weer aan het infuus. Hopelijk houdt mijn weerstand het vol en kan ik deze laatste weken afwerken zonder onderbreking. Nog eens de dosis verlagen zou teleurstellend zijn, ik krijg nu al maar 50% van de oorspronkelijke dosis. De hoeveelheid blijft wel hetzelfde, 1 liter, het is de samenstelling die verandert. Maar het belangrijkste is nu momenteel dat ik vrijdagnamiddag blij kan zeggen "Nog maar 1 week infuus te gaan!" :-)

De kop is eraf

Maandag 29 april 2013. Het is zover, de eerste dag immunotherapie is aangebroken. Ik weet niet goed wat ik moet of kan verwachten. Een kleine sprong in het onbekende.
Om 9h moest ik eerst even bij mijn chirurg langs om met de naald nog wat vocht uit mijn oksel te trekken. Maar met de glimlach op zijn gezicht zei hij dat hij me vandaag geen pijn meer hoeft te doen, er is geen vochtophoping meer te zien. Leuk om zo de dag te beginnen. Dit was dan de laatste visite. We nemen afscheid, ik bedank hem en in gedachten zeg ik "hopelijk tot nooit meer". Ik zeg het niet luidop, al ben ik zeker dat hij wel zou snappen wat ik bedoel.
Dan meld ik mij aan in de dagkliniek. Er wordt een agenda opgesteld voor de volgende 4 weken, er wordt nog even overlopen aan wat ik me kan verwachten, en dan mag ik plaatsnemen in één van de relaxzetels. Spannend. Familie moet buiten wachten, zo ook Hannes. Jammer.
Eerst gaan er 3 kleine zakjes pre-medicijnen door, om de bijwerkingen te bestrijden. En dan is het zover, de grote zak Interferon alfa2 B wordt aangekoppeld en de eerste druppels sijpelen binnen. Ik ben er klaar voor. De eerste uurtjes ben ik vooral groggy, dat komt door één van die eerste zakjes. Af en toe zie ik Hannes eens piepen aan de deur. Ik steek mijn duim op, alles goed! 's Middags krijg ik iets te eten, en het smaakt. Dit gaat goed. De vloeistof is al een tijdje aan het doorlopen en ik voel me nog steeds ok. Alleen wat hoofdpijn. Ben ik immuun voor de bijwerkingen van de immunotherapie? Cool. Wat later hoor ik de verpleegsters tegen elkaar zeggen dat ze me vanaf 16h extra in de gaten moeten houden. Zo gezegd zo gedaan, om 16h krijg ik een thermometer onder de oksel. Verdict: 36,6 °C. Dan toch immuun? ;-) Maar ik krijg het toch een beetje koud. Wat rillingen. Ik moet nog een paracetamol nemen. Ondertussen is de zaal bijna leeggelopen. Het was de hele dag een komen en gaan. Sommige patiënten zitten een uurtje aan het infuus, anderen een paar uur, en enkele enkelingen zoals ik zitten hier de hele dag. Ik krijg het nog kouder. Brrr... Ik vraag of Hannes nu bij me mag blijven, en dat mag. Er is toch bijna niemand meer. Ondertussen zijn mama en Antoine er ook. Ze wisselen elkaar een beetje af. Hannes kan eindelijk ook eens iets gaan eten. Hij is geen moment van mijn zijde geweken, al betekent dat dat hij de hele tijd in de gang, recht tegen over mij maar aan de andere kant van de deur, op een stoeltje heeft zitten wachten. Zijn Sudoku's hielden hem gezelschap. Mama en Antoine zitten nu naast me. Ik krijg het steeds kouder en kouder en trek een laken over me. De relaxzetel gaat naar de ligstand. Ik voel me niet zo lekker. De thermometer geeft 38,3 °C aan. Als Hannes terug binnenkomt treft hij me in een mindere toestand als daarnet. Ik ril van de kou, voel me misselijk, mijn lichaam doet pijn. Vochtig doekje op mijn voorhoofd en borst.
De eerste dag laat men de baxter heel traag doorlopen zodat het lichaam zich kan aanpassen, wat maakt dat het heel lang duurt voordat de grote zak van 1 liter erdoor is. Om 19h sluit de dagkliniek en daarom wordt mijn therapie daarna verder gezet in de 'urgencias'. Ik wordt in een rolstoel door de catacomben van het IVO gerold, en aangekomen op de spoed krijg ik een bed. Een bed! Heerlijk! En dat bed komt van pas, want het gaat van kwaad naar erger. Ik ril van de koorts en kreun van de misselijkheid. De thermometer: 39,4 °C. Niet goed. De interferon wordt afgekoppeld en ik krijg een zakje paracetamol. Wat later neemt men opnieuw mijn temperatuur: 39 °C. Ik krijg nog een zakje nolotil. Mijn benen doen zo'n pijn! Dat is van de koorts. En mijn maag, mijn maag... Ik kreun van de pijn, puf om de misselijkheid de baas te kunnen. Hannes masseert mijn rug. Als men niet beter zou weten, dan dacht men dat ik aan het bevallen was. Opnieuw de thermometer onder de oksel: 38,7 °C. Nog niet genoeg gedaald want de therapie mag pas verder gezet worden als mijn temperatuur onder de 38 °C is. We moeten nu zelf alles uit de kast halen want meer medicijnen kunnen ze me nu niet meer geven. Het laken moet weg, truitje uit en mama en Hannnes zijn druk in de weer om me af te koelen met natte compressen. Een half uurtje later een nieuwe poging: 37,8 °C. Opluchting. We kunnen weer verder. En om 23h20 is het dan eindelijk zover, ik strompel de spoed buiten, mijn eerste dag zit erop. Een zware dag, 14 uur aan het infuus maar de kop is eraf. De kop is eraf ...