Goed en minder goed nieuws. De stand van zaken.

De dag voor Anna-Lucía haar verjaardag kregen we de uitslag van de operatie. Goed nieuws! En minder goed nieuws. Eerst en vooral het goede: Er zijn 22 klieren weggenomen en gelukkig was er maar 1 klier met een tumor. Toppie! Maar jammer genoeg blijkt nu dat de capsule van die klier gebarsten was waardoor er kankercellen kunnen ontsnapt zijn. Dat is dus het minder goede nieuws. Dit betekent dat ik naast de immunotherapie ook bestralingen zal krijgen. Vorige week maandag hadden we dan afspraken met de oncologe en de radiologe. Ze hebben beiden hun behandeling met ons besproken en zo weten we weer meer over wat er me te wachten staat. De stand van zaken:

Immunotherapie met interferon: 12 maanden behandeling. Interferon is een eiwit dat door de witte bloedcellen wordt aangemaakt. Door Interferon in hoge dosis toe te brengen probeert men kankercellen te verzwakken en/of te vernietigen, het imuunsysteem krijgt een boost. De eerste maand wordt dit elke weekdag via infuus gegeven. De volgende 11 maand zal ik de interferon thuis zelf moeten injecteren, 3 x per week.  De oncologe heeft me reeds verwittigd dat deze immunotherapie een zware en belastende behandeling is. De eerste maand is heel heftig en de eerste dagen zal mijn lichaam enorm sterk reageren op de interferon. Ik kan heel hoge koorts maken, overgeven, rillingen ... Men zal dan naargelang de klachten medicijnen bijgeven om de bijwerkingen te reduceren. En als het me op een moment teveel wordt dan zal er even een pauze genomen worden. Zo zal het toedienen van de therapie de eerste dagen een 8 uur per dag in beslag nemen.  De dagen daarna zal ik een 5 á 6 uur aan het infuus zal liggen. Dat is dus de eerste maand, daarna 3 x daags thuis een injectie. De bijwerkingen van interferon zijn: griepsymptomen, koorts, rillingen, maag/darmklachten en mogelijk euh... wat sombere gemoedsstemming.

Radiotherapie: 6 weken lang elke weekdag bestraling. Dat zijn 30 sessies. De bestralingen zullen beginnen na de eerste maand immunotherapie. Mijn oksel en hals zullen bestraald worden. Men neemt de hals ook mee omdat de kankercellen daar het eerst kunnen passeren, dus zo worden ze reeds in het begin van hun reis onderschept. De eerste 2 weken zal ik geen last hebben, de bestralingen op zich zijn pijnloos. Maar na 2 weken zullen de bijwerkingen zich beginnen aanmelden. De huid die bestraald wordt kan irriteren en pijnlijk tot zeer pijnlijk aanvoelen. Rode uitslag en verbrande huid. De huidplooien zoals de oksel en de huid rond het litteken zijn het gevoeligst. Er kunnen zich ook moeilijkhede met het slikken vooroen aangezien ook de hals wordt bestraald en deze kan opzwellen. Ook heb ik door de bestraling 30% meer kans op lymfoedeem, je weet wel, die gevreesde dikke arm. En vermoeidheid, natuurlijk, omdat je lichaam reageert op deze aanval.

Melanoom zaait sneller uit dan welke vorm van kanker ook. De behandelingen die ik nu zal krijgen zijn niet omdat er nu nog een tumor in mijn lichaam zit, nee die is reeds operatief verwijderd. Maar melanoom zaait uit, zaait snel uit. Daarom hebben patiënten veel kans om te hervallen, en deze kans willen de dokters verminderen. De eerste doelstelling is natuurlijk dat ik na dit alles er voorgoed vanaf ben. Zo niet, dan is de tweede doelstelling dat door de behandelingen de herval zich later zal voordoen.

Ondertussen waren we deze week weer bij de oncologe. Mijn genezing na de operatie verloopt vlot, dus de volgende stap wordt gezet: Nu maandag, 29 april 2013, begin ik met de immunotherapie. Toch wel spannend aangezien ze me er weer op wees dat de eerste dagen geen pretje zullen zijn. Maar wat moet dat moet. Dat betekent ook dat ik deze week extra zal genieten. Een lekkere paella gaan eten aan de zee, een heerlijk glaasje wijn, tussendoor even voor de eerste keer met Anna-Lucía naar het strand, ...
En dan stomen we ons klaar voor maandag, dan ga ik ervoor en smijt ik mij in het onbekende! Adelante!

Feest!

Donderdag 11 april was een echt heugelijke dag! Deze stond al dagen in mijn vizier. Anna-Lucía wordt 1 jaar en dat moet gevierd worden! Gezien de omstandigheden wordt het een feestje enkel met familie en de collega's van Casa Del Maco, want draai of keer het zoals je wil, ook zij zijn een stukje familie. Meer genodigden zou teveel worden voor me, al hou ik er zo van een feestje te kunnen geven met alles erop en eraan, met iedereen erbij. Maar we moeten realistisch zijn, dat kan nu niet.
Terwijl Hannes en ik de hele voormiddag spendeerden in het ziekenhuis in Valencia, werd ons terras in gereedheid gebracht voor de festiviteiten. Toen we terugkwamen was iedereen nog druk in de weer om er een mooi feest van te maken. Ballonnen, slingers, vlaggetjes en een verjaardagsposter die oma en opa als verrassing uit België hadden meegebracht zorgden voor de perfecte inkleding. Vandaag staat alles in het teken van Anna-Lucía's eerste verjaardag! En vandaag (lees: deze namiddag) vergeten we dat ik ziek ben. Het feit dat de chirurg me in de voormiddag verlost heeft van mijn drainage helpt. Ook al heb ik nu meer kans dat het vocht zich ophoopt, zonder die drainage zie ik er meteen een stuk minder ziek uit! Ik kies een leuk kleedje uit, mét een mouwtje, zodat de wonde netjes verborgen wordt. En met een beetje make-up en de haren in de plooi lijkt het alsof er niets aan de hand is. Het is een heerlijke namiddag! We genieten allemaal van het gezellig samen zijn, van de zelfgemaakte zoetigheden, van een drankje en een babbel.
Anna-Lucía weet niet wat eerst te doen! Samen met haar nichtje Annabel en neefje Oscar van haar nieuwe glijbaan glijden, met haar Spaanse vriendjes Paula en Eloy spelen met haar nieuwe Little People, of nog eens een ander kadootje open maken! En dan nog het kaarsje uitblazen op haar grote verjaardagstaart! Het was gewoon allemaal perfect! Ik ben zielsgelukkig en dat zorgt dan ook voor de nodige adrenaline. En die komt goed van pas, die adrenaline, want het is een lange dag. Een heel lange dag. En zwaar. Misschien een beetje te zwaar. Als we later op de avond nog wat napraten onder de pergola is er geen ontkomen meer aan. Het overvalt me zoals nog nooit te voren. Ik ben op, mijn lijf is uitgeput. Ik kruip in de zetel tegen mijn mama en voel me loodzwaar worden. Mijn maag keert. Alle elegantie die ik die middag uit de kast had gehaald verdwijnt als sneeuw voor de zon. Ik kan niet meer. Ik hoor hoe men zegt dat ik in mijn bedje moet kruipen, dat het teveel is geweest. Maar ik kan niet reageren. Ik wil wel naar mijn bed, maar de afstand is onoverbrugbaar. Ik lijk met mijn laatste energie nog snel een compromis te sluiten om hier te overnachten. Hier in de zetel, op het terras, onder de pergola. Maar ik besef dat dat geen optie is. Spijtig. Ik zal me nog moeten verplaatsen. Met steun van de 2 opa's ga ik de trap op. Voetje voor voetje. Mijn ademhaling. Mijn maag. Alles ligt in de knoop. Mama en Hannes stoppen me in bed. Mama zegt me met de tranen in haar ogen: "Het was te veel. meisje! Je mag dat nooit meer doen!" En met mijn laatste kracht antwoord ik: "Het zal ook niet meer gebeuren. Ze wordt maar één keer 1 jaar!" Ik sluit mijn ogen, laat me gaan en besef: het was een mooie dag! Een perfecte dag! En het was het waard! Anna-Lucía is het waard! Gelukkige verjaardag mijn lieve kleine meid!

Fotoshoot maandag 1 april, enkele uren voor mijn opname in ziekenhuis

Terug thuis! Zo blij!

Vrijdag 5 april 2013. Dokter Bolúmar staat 's ochtends weer aan mijn bed. Of ik me klaar voel om naar huis te gaan? Ja, ik denk het wel. Al was het maar omdat ik dan eindelijk Anna-Lucía terug kan zien! Ze mocht me namelijk niet komen bezoeken. Te veel radioactiviteit in het gebouw. Meerdere patiënten krijgen zoals ik vorig jaar een radioactieve stof ingespoten voor de operatie. En dan straal je. Dat kan mijn kamergenote alias buurvrouw zijn, maar ook iemand die Anna-Lucía zomaar passeert in de gang, op weg naar haar mama. Daarom is dat te gevaarlijk. Daarom heb ik haar sinds maandag namiddag niet meer gezien. Dus ja, ik voel me klaar om naar huis te gaan! En mijn drainage, die tube in mijn oksel met bijbehorende pot, die gaat mee. Olé!

De rit naar huis. Een helse rit. Ik voel me moe, heel moe. Het landschap schuift aan me voorbij. Mama en Antoine in ons kielzog. Ik sluit mijn ogen. Voel me misselijk. Na een uur en veertig minuten rijden komen we thuis aan. We nemen de short cut, met de minste trappen. Het is allemaal een vage herinnering. Ik voel me balanceren tussen al dan niet flauwvallen. Het einde van de patio is in zicht. De deur gaat open. Ballonnen! Bloemen! Ontvangstcomité! Ik word overvallen door een warm gevoel. Ik voel dat ik glimlach. Iemand zegt dat Hannes dit geregeld heeft. Ik kijk hem aan en voel de krop in mijn keel. Tranen wellen op maar ik weet dat ik me niet mag laten gaan, niet nu. Ik wil iedereen gaan begroeten, maar een stem komend vanuit mijn ontvangstcomité zegt dat ik beter zou gaan zitten. Inderdaad. Ik moet even bekomen, van de reis, van de emotie, van de operatie.
Een half uurtje later arriveert Maria-José met Anna-Lucía. Twee handen op één buik zijn het, Anna-Lucía en haar niñera. Ze was in de auto op weg naar hier in slaapgevallen en nu net wakker. Daardoor is ze een beetje wazig, net als ik. Ze wordt bij me op de schoot gezet. Iedereen kijkt naar ons, naar moeder en dochter, naar vader en dochter, naar de grote hereniging. Ze geeft me voorzichtig een knuffel, ik geef haar een kus. Een dikke kus. Een heel dikke kus. Ze is overrompeld door het vele volk, door alle aandacht. Ze schuift van mijn schoot en kruipt onder Maria-José haar spreekwoordelijke rokken. Mijn hartje breekt. Het is ook moeilijk, want ik mag/kan haar niet oppakken. Maar als wat later de rust in huis weer is teruggekeerd, dan lijkt ze het echt te beseffen: Mama en papa zijn weer thuis! Vanaf dat moment mag ik niet meer van haar zijde wijken of ze begint te huilen. Verlatingsangst.
Maar dan zeg ik haar zoals altijd: "Niet huilen. Mama komt áltijd terug!"

Mijn verblijf in het ziekenhuis

Onmogelijk samen te vatten doch te kenmerken door enkele belevingen:
RESPECT. Voor mijn eerste buurvrouw (ik moet ze differentiëren want heb er drie verschillende gehad. Het was een komen en gaan maar ik bleef mooi liggen). Mijn eerste buurvrouw, die als eerste van ons twee die bewuste dinsdag naar het 4e verdiep werd gebracht. Ik zag nog net hoe ze, toen ze door de verpleger de kamer werd uitgerold, omringd door haar man en zussen in tranen uitbarstte. Die ochtend verloor ze haar 2 borsten. Vrijwillig. Preventief. Haar moeder was 2 jaar geleden gestorven aan borstkanker en mijn buurvrouw bleek hetzelfde gen te dragen. Daarom had ze beslist, of aanvaard, om haar beide borsten preventief te laten verwijderen. Respect.
STEUN. Van mijn familie en vrienden, vooral van hen. Maar ook van mijn palmboom. Want daar stond hij, aan de andere kant van het raam, als een rots in de branding tussen de grauwe gebouwen van het ziekenhuis. Vlak in mijn gezichtsveld, als fixatiepunt wanneer er weer een naald in mijn lichaam werd gestoken.
ANGST. Die tweede nacht na de operatie. Plots overvalt het me, onverwachts maar des te heftiger, net nadat zowel mijn tweede buurvrouw als ik de slaap proberen te vatten. Mijn bovenarm voelt anders aan. Pijnlijk, gezwollen, vol vocht. Angstig grijp ik met mijn andere arm in het rond. De lichtschakelaar zit buiten mijn bereik en snel uit bed springen is geen optie aangezien er een tube uit mijn oksel komt en verbonden is met een potje dat naast het bed staat. Zweet breekt me uit. Ik grabbel naar mijn iPhone. Deze geeft licht. Kleine lichtstralen om te zien wat er met mijn bovenarm aan de hand is. Paniek, want ik denk dat het zover is. Hetgeen waar ik zo voor vrees, lymfoedeem. Een dikke arm, vol vocht. Hetgeen wat er samen met de littekens voor zal zorgen dat ik misschien nooit meer een zomerkleedje durf aan te trekken. Maar er komt toch een tube uit mijn oksel die het vocht moet draineren? Loopt het fout? Zal men met grote naalden dat vocht uit mijn arm moeten zuigen? Of is het al te laat? Meer zweet breekt me uit. Ik worstel met mijn ademhaling. Ik grabbel weer in het rond. De bel. Waar is de bel? Onvindbaar, buiten mijn bereik. Ik wil hulp. Die krijg ik van mijn tweede buurvrouw. Maar wanneer de verpleegster er dan is valt het me moeilijk uit te leggen wat er scheelt. Ik ben in paniek, huil en lijk plots geen Spaans meer te spreken. Op de koop toe heeft de énige onvriendelijke verpleegster van het team op dat moment nachtdienst. Ze staat daar en kijkt me dwaas aan, doet geen poging om me te kalmeren. Met mijn laatste krachten probeer ik ad rem te zijn en door mijn tranen heen snauw ik naar haar: Porque me miras así? Ze kan niet anders dan zich te herpakken en probeert me gerust te stellen. De arm ziet er niet opgezwollen uit. Ik bel Hannes die in een hotel achter om de hoek logeert en in geen tijd staat hij aan mijn bed. Hij ontfermt zich over mij. Bevestigt dat de arm niet dik is, trekt mij een nieuw slaapkleed aan en ververst mijn bed. Alles was doordrengt van angst. Hij wijkt die nacht niet meer van mijn zijde.
HUMOR. Ook humor. Veel humor. Dat moet ook wel. Zoals die middag wanneer ik proef van mijn voorgerechtje. Een witte puree. Ik hoor nog iemand zeggen "Ze hebben er hun werk van gemaakt want er ligt ei bovenop, mooi geraspt". Maar het moment dat het goedje mijn smaakpapillen bereikt kan ik niet anders dan gillen. Een gil gevolgd door de slappe lach. Dit kan toch niet waar zijn. We zijn dan wel in Spanje, maar er zijn toch grenzen? Ik kan me de naam van het gerechtje niet meer herinneren, en pas op, ik heb het de dag ervoor zelf gekozen uit mijn meerkeuze menu. Ik dacht, dit gerechtje ken ik niet dus zal ik dat eens proberen. En dat maakt het op dat moment nog hilarischer. Zonder te beseffen heb ik een bordje gepureerde look besteld. Niet meer, niet minder. Gepureerde look. Onze lachspieren op volle toeren.
HUMOR. Vooral humor. Zoals hoe Hannes me steeds begeleidt naar de badkamer. We zijn met elkaar verbonden door de tube die uit mijn oksel vertrekt en uitmondt in het potje dat hij voor me meedraagt. Ik loop voor, hij achter mij. En elke keer, op weg naar de badkamer, kondigt hij ons aan: "De heilige bloedprocessie is hier weer." Een fiere Bruggeling zowaar. 
En DANKBAARHEID. Voor de verpleegsters, verplegers en dokters van het IVO (Instituto Valenciano de Oncología). Zij hebben me weer een stapje dichter bij mijn genezing gebracht!

Het is eruit!

Gisterenmiddag was het dan zover. Een pilletje om al wat te kalmeren, een dikke kus van Hannes en mijn mama, en dan werd ik naar het 4e gebracht. Het 4e verdiep van het Instituto Valenciano de oncología. Een wereld op zich. Een wir war van mannen en vrouwen in het groen. Het was natuurlijk nog niet direct aan mij en op z'n Spaans werd ik eerst even geparkeerd net onder het bord met het uurrooster. Één voor één kwamen ze over mijn bed hangen om te zien wie hun volgend patiënt was. Van de meesten kreeg ik een vriendelijke glimlach. En ik gaf hen de mijne. De anesthesist kwam eens over mijn arm wrijven en zei dat 't bijna aan mij was. Ik zag iemand passeren met haar 2 handen vol groots gevaarlijk materiaal. Ik probeerde me vooral voor te stellen hoe ze deze níet gingen gebruiken bij mij!
"Ella todavía esta aquí aparcado, la pobre?" Ja meneer, ik lig hier nog steeds.
En dan kwam mijn moment. Ik werd in het voor mij gereserveerde operatiekwartier binnengerold. Kreeg een masker op mijn mond en moest aan iets leuks denken. Daar ging ik dan: Anna-Lucía, Anna-Lucía, Anna-Lucía, Anna-L.....

Wakker. Of toch niet. geluid. Nog steeds het 4e verdiep. Minder druk als voorheen. Pijn. Veel pijn. Mijn oksel. Toch wakker. Pijn. Iemand bekommert zich over mij. Toch nog even mijn ogen dicht doen. Maar pijn, heel veel pijn. Ze spuiten iets in mijn baxter, maar het helpt niet. Ik beginnen te huilen. Dit overkomt me bijna nooit, zo beginnen huilen. Ik krijg een morfineshot. Wow. Wat is dat?! Mijn hartslag zakt onder de 50. Ik huil nog steeds. Een groene knappe man die passeert zegt me zacht: No lloras. Nos pone todo triste. Niet huilen. Je maakt ons allemaal triest. Ik herpak me. De morfine zal er wel voor iets tussen zitten. Mijn pijn is onder controle, ik mag naar beneden. Direct naar mijn kamer, wat een verrassing! Vorige keer moest ik 2 dagen op intensieve. Dit is nu veel leuker, ik mag direct bezoek bij me hebben, de hele tijd, en niet enkel 2 keer een half uurtje per dag. Blij. Maar moe. En pijn. Hannes. Mij lieve zorgzame Hannes. Hij zit direct aan mijn zijde. Bezorgd maar opgelucht. De chirurg had hem geïnformeerd: De operatie was goed verlopen. Geen complicaties, geen verrassingen. De tumor was eruit. Het was een grote tumor. Dat wisten we, want de laatste 2 weken zag je hem al gewoon zitten. Hij puilde uit. Een bult in mijn oksel. Het deed pijn. Maar nu is hij eruit!

Nog eventjes mijn ogen dicht doen. Dan weer open. Mama en Antoine zijn er ondertussen ook. Wat later papa ook. Bezorgde en zorgzame blikken. En opluchting. Nog eens: het is eruit.
En jullie lieve sms'jes, mails, telefoons, Facebook berichtjes... Dat helpt! Het is fijn me gesteund te voelen! Dank aan jullie allemaal!

Van 1 maart tot vandaag. Het relaas.

Dit is niet de leukste post dat ik ga schrijven dus ik ga maar meteen met de deur in huis vallen: Ik heb uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Op vrijdag 1 maart voelde ik een bultje in mijn oksel. Toch maar even naar het ziekenhuis, en maandag kreeg ik al te horen dat het niet zo goed was. Blijkt dus dat er een tumor zit in mijn lymfeklieren. Deze uitzaaiingen komen van het melanoom dat vorig jaar is weggehaald. Er was toen  nogthans een schildwachtklierprocedure uitgevoerd (dat is toen ze die eerste klier weggenomen hebben om te zien of er kankercellen inzaten) en die was negatief: geen kankercellen te bespeuren. Dus ik was niet bij die 20% die uitzaaiingen hebben. Maar wat blijkt nu: ik ben één van de zeldzame gevallen die na een negatieve schildklierprocedure dan toch uitzaaiingen krijgt. Lap....
De kankercellen van het melanoom kunnen zich via het lymfeklierstelsel verplaatsen, ze nestelen zich en maken tumoren (dat is wat ik nu heb) én ze kunnen zich ook via het bloed verplaatsen. Dan nestelen ze zich in de organen, en dat is ... allé ja, écht niet goed. (lees: bijna ongeneeslijk)
Ondertussen heb ik al heel veel onderzoeken gehad. De belangrijkste waren de CTI scan en de PET scan van mijn hele lichaam, kop tot teen. Dit was om te kijken of er tumoren op mijn organen zijn. Maar eindelijk goed nieuws! Geen tumor te zien op mijn longen, lever, hersenen, ....  Dus daar heb ik me enorm aan opgetrokken :-)
Wat nu? Opereren. Alle klieren in mijn oksel moeten eruit (zoals bij borstkanker). In het beste geval, en daar gaan we van uit, krijg ik daarna een jaar imunotherapie.
De operatie was eerst voorzien op 5 april (later dan gehoopt door mijn chirurg en specialist, maar er zijn hier net 2 weken fiestas en dan is alles ‘dicht’) Maar ik heb bericht gekregen dat de operatie verzet is naar dinsdag 2 april, omdat mijn tumor zienderogen groeit.
Dus ja, ik probeer hier ondertussen alles een beetje op orde te krijgen, bv net nog even naar tandarts geweest, huisje beetje op orde brengen en vooral veel tijd met Anna-Lucía doorbrengen. Want vanaf dinsdag staat er een zware periode voor de boeg. Zo’n okseltoilet (alle klieren eruit) is best een heftige operatie met een nasleep. Drainage, opzwellen arm, ontstekingen,... En dan die imunotherapie. Minder agresief dan chemo, maar je voelt je grieperig, koorts, rillingen,... en dat een jaar lang, 3 inspuitingen per week. Dat is in het beste geval. Als blijkt dat er nog kankercellen zitten in klieren naar de hals, en die kunnen ze niet wegnemen, dan volgt er nog bestraling of toch chemo...  Maar laten we ervan uit gaan dat dat niet nodig is.

In ieder geval, wij gaan ervoor! Het zal even doorbijten zijn, maar genezen is de enige oplossing! :-)